EL VIAJE

amigos2

 

Mi amiga Maria Dolores López Ruiz escribió este manifiesto para leer el Domingo 18 de Octubre en Calasparra y ha sido tan generosa como siempre para publicarlo aqui para todos vosotros.

Cuando emprendas el viaje, pide que el camino sea largo y rico en experiencias, dice Kavafis en su “Viaje a Itaca”. Pero hay estaciones, por las que nunca habrías deseado transitar. El primer gran schok emocional, es cuando se nos dice la palabra maldita: tienes un cáncer. Tras el DIAGNÓSTICO, la familia es el gran pilar que te sostiene y en el que poder apoyarte. Aquí es donde descubres a tu lado a viejas y grandes amigas que vuelven a estar a tu lado. A pesar de todo, sientes una soledad infinita.

Hasta que asimilas la terrible noticia es posible adoptar la negación como mecanismo protector de defensa. El temido diagnóstico supone que el tiempo se congele, y que tomemos conciencia de la propia mortalidad, de la finitud de nuestra existencia. Esto provoca reacciones de incredulidad, miedo, ansiedad, incertidumbres, angustiosas dudas e infinitas preguntas: el porqué de la enfermedad, porqué a mí, esto no me puede estar pasando, podría haberla evitado,… ¿?¡¡¡

El estrés es especialmente elevado en los primeros días y por ello es muy importante cómo se nos proporciona LA INFORMACIÓN, los contenidos de la misma y la relación comunicativa que se establece con los médicos, ya que esto influirá directamente en el PROCESO DE aceptación y ADAPTACIÓN a la enfermedad.

EL SIGNIFICADO DEL CÁNCER Y LAS ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO, SON DIFERENTES EN CADA PERSONA. La enfermedad en sí misma, no es lo importante, la prioridad siempre debería ser, atender a las necesidades de cada persona, partiendo de cómo siente ella la enfermedad y cómo –en qué grado y facetas- le afecta en su vida. Debemos PROMOVER UN PROCESO DE HUMANIZACIÓN EN ONCOLOGÍA, donde el PACIENTE SEA EL CENTRO sobre el que gira UN EQUIPO INTERDISCIPLINAR PERFECTAMENTE COORDINADO, en todas y cada una de las fases de la enfermedad.

Es importante que los médicos nos pregunten qué necesitamos, qué nos preocupa, qué nos pasa, qué sentimos. En estos primeros momentos existen grandes necesidades de información sobre qué pasará, las opciones de cirugía, tratamientos, etc. La elevada ansiedad interfiere con la necesidad de tomar importantes y difíciles decisiones. DESGRACIADAMENTE, NO EXISTEN LOS SUFICIENTES MEDIOS HUMANOS A NIVEL MÉDICO Y PSICOLÓGICO, PARA QUE LOS PACIENTES CUBRAN ESAS NECESIDADES. EL OBJETIVO PRINCIPAL SERÍA MEJORAR Y AMPLIAR LA COMUNICACIÓN DE LA INFORMACIÓN (TANTO MÉDICA, COMO PSICOLÓGICA) Y LA PARTICIPACIÓN ACTIVA DE LAS PACIENTES EN LA TOMA DE DECISIONES.

Por ello, a menudo la mayor ayuda nos viene dada por OTRAS COMPAÑERAS DE VIAJE, mujeres que ya han transitado este tortuoso camino, o se encuentran en el mismo punto de la enfermedad. Ellas nos entienden mejor que nadie y nos hacen visibles los medios para encontrar una salida. Con estas hermanas del alma, exploramos nuestros miedos, pensamientos, emociones… Gracias a ellas podemos verbalizar lo que nos produce ansiedad, o identificar lo que necesitamos física, racional y afectivamente.

IDENTIFICAR LOS PROBLEMAS SIGNIFICATIVOS y los RECURSOS de los que disponemos para afrontar la enfermedad, es el paso previo para poder superarla. DEBEMOS ESTAR CENTRADAS EN EL AHORA: los problemas a afrontar, racionales o emocionales, son los actuales, los que han surgido por la enfermedad, y en ellos debemos centrar todas nuestras energías.

Además el “ESPÍRITU DE LUCHA”, una actitud optimista, positiva y activa, ayuda a aceptar el diagnóstico, a luchar contra la enfermedad y a participar de las decisiones sobre la CIRUGÍA Y los TRATAMIENTOS, que son las siguientes etapas en el camino.

LA CIRUGÍA afecta, en mayor o menor grado, a nuestra propia identidad, a nuestro autoconcepto, ya que alterara nuestra imagen física. De nuevo es vital la información sobre tipo de cirugía y/o reconstrucción que debe realizarse y sus posibles consecuencias. Cuando ha de llevarse a cabo una mastectomía radical, la mujer necesita ayuda psicológica para asumir la pérdida y hacer el duelo.

Pero nuestra prioridad es siempre recuperar la salud y retomar las riendas de nuestra vida.

La pérdida de vitalidad, los efectos secundarios, físicos y emocionales relacionados con los TRATAMIENTOS ONCOLÓGICOS (quimio, radio, etc), provocan malestar, sentimiento de pérdida de control y desasosiego. En este momento del camino, debemos dejar descansar nuestro cerebro, cuidar nuestro cuerpo y fortalecer las emociones positivas. Por ello es beneficioso darnos permiso para descansar, para estar tristes o contentas, para tener un “bajón”, para no ser perfecta y para dejar que nos quieran. El apoyo social y familiar, la expresión emocional y recibir abrazos de los que curan es siempre la mejor medicina para poder afrontar la interminable lista de pruebas y tratamientos a los que estamos sometidas.

Nos hará mucho bien realizar actividades que nos sean placenteras y que nos hagan sentir que RECUPERAMOS CIERTO CONTROL DE NUESTRAS VIDAS: un paseo, el contacto con la naturaleza, el fortalecimiento de los lazos sociales y familiares, son cruciales.

Queda patente LA NECESIDAD DE tener UN MÉDICO DE REFERENCIA en el que depositar nuestra confianza y que resuelva todas las dudas que nos vayan surgiendo a lo largo del proceso de la enfermedad, así como de un EQUIPO MULTIDISCIPLINAR y de un apoyo psicológico, tanto al paciente como a su familia, EN TODAS LAS FASES DE LA ENFERMEDAD.

Aunque cada persona vive de modo distinto el cáncer, el miedo, la ansiedad y el sufrimiento están presentes desde que se diagnostica la enfermedad, y se puede mantener a lo largo de los tratamientos oncológicos, cuando aparece una recaída e incluso en aquellas mujeres que han superado la enfermedad, pero deben seguir sometiéndose a revisiones y pruebas periódicamente.

Llega el FINAL DE LOS TRATAMIENTOS Y COMIENZAN LAS REVISIONES CONTINUAS.

El camino hasta aquí ha sido duro, las fuerzas se han ido consumiendo, y toda la energía las hemos gastado luchando contra el enemigo: ahora estamos exhaustas…agotadas.

Quizá es el momento en el que más soledad y desamparo puede sentir la persona. Los demás la consideran afortunada porque ha sobrevivido a la enfermedad, pero las dudas y las preocupaciones no desaparecen. Vuelven a reaparecer cada tres meses, cada vez que debemos someternos a nuevas pruebas y revisiones, que generan angustia por la incertidumbre de los resultados.

Por eso es importante trabajar LA ADAPTACIÓN PSICOLÓCIA Y EMOCIONAL después del tratamiento, ya que están presentes el temor a una recaída (síndrome de Damocles), alteraciones en la imagen corporal y/o del estado de ánimo. Muchas mujeres se contienen emocionalmente durante el proceso de enfermedad y cuando finaliza el tratamiento es cuando toman conciencia del enorme impacto emocional que les ha supuesto la enfermedad. Por eso es en estos momentos, y no antes, cuando suelen aparecer depresión, angustia, ansiedad y malestar psicológico, con mayor intensidad…

De nuevo, tenemos que darnos permiso: La sonrisa más bella, llega después de la lágrima más dolorosa

El posicionamiento frente a la enfermedad va a depender de múltiples factores. PARA ENFRENTARSE AL CÁNCER LA PERSONA NO PUEDE QUEDARSE SÓLO EN LO BIOLÓGICO, LO SOCIAL O LO RACIONAL. La enfermedad puede generar un SUFRIMIENTO EXISTENCIAL, que multiplica nuestra sensibilidad y nos obliga a realizar un viaje hacia el interior para conectar con lo más profundo. Cuando el ser humano conecta consigo mismo, ya no hay pensamientos, hay emociones, incluso un sentimiento de trascendencia.

Es el momento de parar el tiempo, poner en orden la existencia y replantearnos de nuevo la vida y cómo queremos vivirla. Es un momento crítico que nos ha situado en el aquí y el ahora. Kierkegaard decía que al hombre se le conoce en las situaciones límite, y el cáncer es un ejemplo de ello. Como toda enfermedad grave, te sitúa en el presente, hace que descubras las grandezas y las debilidades del ser humano, al tiempo que te obliga a enfrentarte a un futuro lleno de incertidumbre. Ahora es el momento para desarrollar las relaciones auténticas de las que hablaba Sartre y de saber quién está realmente a tu lado. Es también el momento de que las emociones (muchas veces reprimidas o suprimidas) estallen, empiecen a salir, ya que CUANDO HAS CAMINADO CON LA MUERTE, TE VES OBLIGADO A REPLANTEARTE EL SIGNIFICADO QUE QUIERES DARLE A TU VIDA.

Es por esto que, paradójicamente, descubres que la VIDA es un precioso regalo y que cada segundo, cada instante y cada día es un MARAVILLOSO y nuevo COMIENZO. Son muchos los aprendizajes vitales que hemos interiorizado a lo largo del camino. EL CÁNCER NOS HA ENSEÑADO a ser mejores personas, a aumentar nuestra resiliencia, a fortalecer nuestras relaciones familiares y sociales, y a menudo supone un cambio en las prioridades, en los valores y en nuestra filosofía de vida.

Este viaje nos ha obligado a detenernos para poder priorizar nuestras necesidades, para poner orden, realizar las tareas pendientes y buscar nuevas soluciones. Es el cáncer el que nos lleva a replantearnos la vida y hace visibles las cosas esenciales, que sólo pueden ser vistas con el corazón. Te posiciona, sabiendo que sólo tienes un presente, y el tiempo, el afecto y todo lo que viene de dentro es lo que realmente valoras. Miras al cielo, y disfrutas de su azul, ahora un rayo de sol o una sonrisa tienen un inmenso poder de curación.

Quiero dar las gracias a todas aquellas personas que me han acompañado en este camino…son muchas. En primer lugar, a mi ángel, que se llama VICTOR, el Dr. Víctor Pérez. Reconocer también la gran labor del equipo de oncólogos del Hospital Virgen de la Arrixaca, encabezados por el Dr. Alonso. Mi profundo agradecimiento también al Dr. Navarrete, que lleva más de 40 años liderando esta lucha en la Asociación Contra el Cáncer, así como a todas aquellas personas que colaboran generosamente como voluntarias. A todos ellos les pido que inviertan todos los medios humanos y económicos que sean necesarios, para avanzar en la PREVENCIÓN, ASISTENCIA E INVESTIGACIÓN de esta enfermedad, TANTO A NIVEL MÉDICO, COMO PSICOLÓGICO.

Mil millones de gracias a MI FAMILIA, especialmente a MIS PADRES, que siempre están ahí incondicionalmente y a MI HIJO que es mi gran tesoro y el motor de mi vida.

RECORDAR A AQUELLAS PERSONAS QUE HAN SUFRIDO O ESTÁN SUFRIENDO ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD. ALGUNAS DE ELLAS se encuentran ahora EN EL HOSPITAL, EN SUS CASAS. OTRAS PERDIERON LA BATALLA Y YA NO ESTÁN AQUÍ, PERO FORMAN PARTE DE NOSOTROS Y SIEMPRE ESTARÁN EN NUESTRO CORAZÓN.

Quiero dar la gracias a TODAS LAS MUJERES VALIENTES, con corazón de oro, como mi amiga M.CARMEN, como JUANA, que son un EJEMPLO DE LUCHA.

El destino, los dioses o el azar han querido que nuestros caminos se crucen y que nuestras vidas estén unidas por lazos profundos, invisibles y difíciles de entender por alguien que no se haya asomado a este abismo. Nada sucede por casualidad. Tenemos muchas dudas que compartir, muchas sonrisas y lágrimas por derramar, pero juntas. La soledad compartida, ayuda a que salgan fuera los temores y le pone voz a los sentimientos

Con nuestras palabras y nuestros silencios, disipamos dudas, temores, confidencias que ayudan a espantar los miedos. Nuestras miradas lo dicen todo, porque hemos aprendido a hablar con el corazón y a centrarnos en lo esencial, en lo que realmente importa. UNIDAS SUMAMOS FUERZAS, encontramos esa paz, esa tranquilidad madura, ese amor y hasta ese toque necesario de diversión y siempre, siempre con esa sonrisa y ese espíritu positivo y luchador que “no tiene fuerzas para rendirse”, pues todas las pone en mirar hacia adelante y apostar por el “SÍ SE PUEDE” GRACIAS, Y MIL VECES GRACIAS, POR REGALARME LO MEJOR DE VOSOTRAS Y POR DEJAR QUE OS ACOMPAÑARME EN ESTE CAMINO.

Y QUE NADIE SE SIENTA SOLO , PUES ESTE VIAJE NOS HA UNIDO PARA SIEMPRE

Anuncios

Oliver Sacks ” A veces estar sano es más difícil que estar enfermo”

image

Hace dos años un 19 de octubre (Día del cáncer de mama ) comencé este Blog y ahora en este mismo mes creo que es el momento de cerrar esta etapa.

Hace tiempo, mucho tiempo que pase por la última quimio, también pase por todas las operaciones que vinieron después, con sus curas , sus seromas , sus dolores musculares y de articulaciones. Tuve que vencer la astenia, intentar recuperar la masa muscular y sobretodo enfrentarme a la vida después de la enfermedad. http://www.gepac.es/al-dia/415-todo-lo-que-empieza-cuando-termina-el-cancer-una-guia-para-resolver-los-interrogantes-que-surgen-despues-del-cancer.html

Así que en esta última entrada voy a contaros lo que yo sentí , pero también voy a dar voz a otras mujeres que no han querido aparecer aquí pero que me han contado sus miedos. Los miedos suyos , los de sus maridos , hijos, amigos. Creo que sus miedos son los miedos de todos.

El último día que me senté en el sillón de la quimio escribí lo siguiente:

Aquí estoy en la última sesión de quimio y no sé cómo sentirme, no estoy feliz porque estoy cansada, no estoy feliz porque a mi lado hay una chica que  tiene  20 años y esta sonriendo todo el tiempo y no puedo explicarme lo injusto que es que con esa sonrisa tenga que pasar por esto. No estoy feliz porque con el cansancio y el envejecimiento que conllevan los tratamientos no puedo ver mas allá de lo que mis ojos enfermos me permiten.No estoy feliz porque me quedan los 20 días de los efectos secundarios y porque aun me quedan mas operaciones.

No estoy feliz porque tengo miedo, miedo a la vida, a la de siempre , a la vida de buscarte la vida , de estar ahí para todos y no para ti.

En ningún momento he tenido miedo a la muerte pero si a la VIDA. A la soledad terrible, a la soledad en compañía. Cuando estas acompañada pero no comprendida, entendida, su antónimo es ignorada. En definitiva sola , con la profundidad del significado de la palabra sola.

Y ahora desde la impotencia y la vulnerabilidad que te da la enfermedad, desde la visión y el cansancio de una anciana. Te digo que es normal tenerle miedo a la vida, porque no es fácil porque no es cómoda , porque es dura.

Es duro ver como los hijos/as se alejan de la enfermedad , como no quieren ver, como no pueden hablar del tema, como tienen miedo .

Para otras es duro ver como su pareja las abandona, sobrepasado por los acontecimientos, como no puede , no sabe o no quiere hacer algo para llevar esa carga.

Como tus compañeros de trabajo o tus jefes esperan que pronto te reincorpores.

Pero lo dramático comienza cuando todos te dicen lo que tienes que hacer, sé fuerte, lucha, sé valiente, eso es lo peor. Tu no tienes ninguna fuerza , no puedes moverte y tienes la frustración de ser nuevamente tú la que has vuelto a fallar.Sientes que eres tú la que has complicado la vida a todos. Todos esperan de ti que estés bien para no tener que ocuparse de ti. La sociedad te llena de mensajes de pensamiento positivo, felicidad, sonrisas, belleza, bienestar y tú no tienes nada de ello.Incluso las Organizaciones que se ocupan del enfermo solo potencian el punto de encuentro positivo.

Pero yo reclamo mi/nuestro derecho a estar mal , mi derecho a decir que esta es una mierda de enfermedad, mi derecho a no luchar , o no seguir luchando,mi derecho a no seguir tratamientos que me dejarán mi vida limitada, mi derecho a vivir con dignidad, la mía. O el derecho a decir que me siento o estoy enferma. Mi derecho a trabajar, porque algunos dicen que es terapéutico y mi derecho a no trabajar porque no puedo más, porque no quiero luchar cada día porque realmente estoy enferma. El sistema sólo quiere que sonría, que cuente lo bonito que fue todo, lo mucho que todos me apoyaron, lo maravillosos que eran los profesionales que me atendieron. Pero a lo mejor no fue así.A lo mejor hubo quien me ayudo y hubo quien me destrozo, igual mi personalidad no es de tener fuerza y por ello no tengo derecho a estar , no tengo derecho a ser representado. Sonreír y llevar la bandera del cáncer como algo positivo es muy cómodo para todos, para el sistema sobretodo. A veces yo no quiero poner las cosas cómodas a los demás y a veces yo no quiero ser cómoda.

Enterrar a tus amigos de la misma enfermedad y hacer que no pasa nada o evitar las miradas de todos pensando que tu serás la siguiente. Quedar con otras enfermas para poder hablar de verdad, de lo terrible o solo de lo horrible.

Es verdad que tenemos la responsabilidad de dirigir nuestra vida, de decidir sobre lo que queremos y no queremos , pero no nos carguéis también con la responsabilidad de la autocuración con las diferentes terapias alternativas, con la carga de buscar , comprar y cocinar el producto perfecto para la curación perfecta.Si los productos son cancerígenos prohibirlos, si el ejercicio es necesario facilitadnos su uso, si las hierbas son buenas difundirlo, así con cada terapia con cada nueva teoría. El sistema nos pide sonrisas al menos que el sistema nos facilite el camino.

Me quedo con Marguerite Duras y su obra ” El dolor” :“...no acusó a nadie, a ninguna raza, a ningún pueblo, acusó al hombre. Al salir del horror, moribundo, delirando, Robert L. conservaba aún la facultad de no acusar a nadie, excepto a los Gobiernos que están de paso en la historia de los pueblos”.

El Blog queda abierto a todos los que tengan o quieran decir algo, con su nombre o sin él yo estaré encantada de publicarselo. Para mi ya esta todo dicho.

LAS ANDANZAS DE UNO

nube de antonio

Y resulta que ha resultado lo que nadie quería que resultara, el primero el padre de Uno.  Fue hace meses ya, en el mismo día y a la misma hora que otro común amigo de A.I. y Uno mismo, que no amigo común. Mismo día y casi misma hora. Eso es una canallada de la vida, y no se puede pedir más tristeza en un instante.

Pasaron las fechas que todo el mundo se empeña en decir que son entrañables, y que son fechas que, desde ese día, se me clavarán en las entrañas. Que maldita gracia me hará celebrar el monárquico día a partir de ahora.

Lleva Uno una cantidad de semanas con una idea en la cabeza: terminar de contar las andanzas de Uno, ya que ha terminado su proceso familiar. Pero claro, no ha terminado el de muchas otras personas que rodean el difícil mundo del cáncer. Y Uno sabe que, de una manera superficial, a alguien ha podido servir de reflejo, de guía, aquello que ha descrito con parquedad.

En los últimos días de la enfermedad, en esos en que la droga más calmante de todas las drogas literarias aparece en la vida del padre de Uno, Uno se fue. Desapareció tres días, tres, de casa de sus padres, de sus hermanos, del terrible desenlace. No por miedo, ni por egoísmo, ni por nada. Por vida. Por volver a un paraíso que le descubrió el padre de Uno hace tres décadas que ya se alargan. Tenía una deuda, que ya es insalvable, Uno con su padre: viajar juntos. Se habló durante todo el proceso de ir a tal o cual sitio; de contemplar este espectáculo y disfrutar de aquél plato típico. Se planificaron sueños y se soñaron planes. Todo fue como debía ir hasta que se tuvo que dejar la quimio. Hasta que la mandíbula comenzó a espaciar su tiempo de cerrado. Hasta que el peso que se perdía salía de la nada que ya no existía entre piel y huesos. El padre de Uno se consumió rápido. Como si él mismo hubiera dicho “hasta aquí”, como si él mismo se hubiera dado cuenta de que no podría luchar más y hubiera determinado su día y su hora. Después de las fiestas que se tildan de tradicionales, de blancas, y no son sino pantagruélicas y despilfarradoras.

Estaba Uno en un avión camino de una huelga general, o de un atentado, que no recuerda Uno ya, hacia la tópica Ciudad de la Luz cuando se hizo la oscuridad. Las llamadas se agolpaban por ser la primera en dar la mala nueva, en decir que todo por lo que se había luchado durante veintiún meses había sido vaciado sin remordimiento ni demora. Que quedaban horas, cuarenta sesenta veinte qué más da. Y Uno aguantó como pudo, lloró lo que supo, se debatió y agradeció que su compañera de ese trabajo, en ese momento, fuera tan fuerte y tan magnífica, que lo trajera sano, salvo, entero a las dieciséis últimas horas. Todos, hijos, amigos, familia, alrededor del sillón del patriarca. Y el patriarca, como si nos supiera a todos juntos, fuertes, no hizo sino lo que tenía que hacer. Al alba, en silencio, a punto de desayunar, nos dijo hasta pronto con la calma del que sabe que todo está hecho y no se puede hacer más.

Que vendrán otros tiempos, que han venido otros problemas, como le pasa a casi todo el mundo. Pero en ese momento, en ese preciso instante en que Uno quedó por un segundo a solas con su padre, Uno pudo susurrar un “te quiero, papi” que debía haber gritado durante días antes.

Vaya por ti todo esto, papá ya que, aunque hay días que me faltas, Uno sabe… yo sé que estás en mis genes, en mis movimientos, en mis pensamientos.

YA SÓLO QUEDA UNA

IMG_0776

” Cuando veo que no puedo seguir soportándolo, aguanto aún un momento más y entonces sé que puedo soportar cualquier cosa ” Isak Dinesen

Era Enero del 2014, pero ya sabéis que fui apuntando las emociones y reflexiones del momento , ahora intentando acabar y cerrar el Blog , voy a escribir las últimas quimios y las sensaciones vividas. Sobretodo para que una amiga que esta volviendo a pasar por ello recuerde que lo puede soportar , SIN LUCHA .

A las últimas quimios llegas habituada, cansada, pero ya forma parte de un habito, ya asumes sin resistencia que forma parte del proceso.

Ya has aprendido, o deberías, a comer para evitar los molestos efectos secundarios.

Ya sabes que tienes que intentar hacer una actividad física , la que puedas.

Para mi este momento fue complicado, mi hijo que vive a 10.000 Km volvía y por primera vez iba a verme con el pañuelo y el cansancio, el cansancio de una señora de 80 años,volvía a “celebrar ” la Navidad. Y como siempre GRACIAS A MIS AMIGOS pude celebrarla , esto es importante reseñarlo. Hace poco estuve en una conferencia dónde la conferenciante nos señalo que cuando lo diagnosticaron su primer cáncer todos sus amigos desaparecieron. Esto me impactó, afortunadamente en mi caso no fue así , los que no estuvieron es que nunca habían estado y en todo caso lo que si que sufren muchas personas es el miedo escénico a no saber que decir, comprensible , suelen tener miedo a enfrentarse a su propio dolor, su propio sufrimiento, su propia vida.

Lo que he sacado de esta enfermedad ha sido la seguridad de tener unos amigos que nunca me he merecido, pero así es la vida algunos tenemos pequeñas fortunas que nos son regaladas.

Organice un viaje a Sierra Nevada para pasar los últimos días de la Navidad con mis hijos, solo tenía que conducir hasta allí ,mas o menos 3 horas. Uf creo que sobre valore mi fortaleza. Pero el objetivo durante la quimio es el mismo que debe primar siempre en tu vida  , almacenar  recuerdos agradables  en la mente de tus seres queridos , esa es la única inmortalidad posible.Fue mas duro de lo que pensé , pero la experiencia fue divertida , todo el mundo llevaba gorro , por lo tanto yo no era la rara y mis hijos estaban muy contentos porque coincidieron con el padre de una amiga que el año anterior había sido operado de cáncer y ese año estaba bajando las pistas. Tenía una forma física envidiable, así es más fácil.

Del viaje de la quimio entre otras muchas cosas aprendí que el contacto con la naturaleza es imprescindible que no podemos vivir de espalda a ella porque es en ella donde vamos a encontrar siempre la energía que nos falte. Desde entonces no puedo pasar mas de una semana sin estar al aire libre y desde luego siempre , siempre que puedo busco los sonidos, los olores , los colores , al final consiste solo en SENTIR con los cinco sentidos. Aunque el del gusto lo tengamos algo atrofiado.

Sentir , emocionarse , disfrutar , puede parecer de personas apasionadas, no se ajusta a los comportamientos adecuados que los nuevos paradigmas sociales del saber estar exigen.

Pero os puedo asegurar que sólo sintiendo es cuando estas viviendo, lo otro es alienación y nunca ha sido vida. Mindfulness o yoga o crochet.

Mientras me queden fuerzas las gastaré solo en lo que yo quiera vivir , no en lo que otros quieran que viva.

EMOCIÓN Y AFECTO , LA TERCERA QUIMIO

images (17)

“El sentimiento permite una narración.Tiene una longitud y una anchura narrativa. Ni el afecto ni la emoción son narrables ” Byung-Chul Han,” Psicopolítia

Es por ello que  tanto me cuesta escribir sobre esta etapa, tan sensible al afecto y a la emoción en sí misma.

Esta tercera quimio, fue muy buena , si podemos entender como muy bueno un proceso normalizado. Ya no más ingresos extras al hospital y todos los temas colaterales que genera una enfermedad, resueltos o en vías de solución.

Esta vez me acompañó una amiga, durante los tres días difíciles , ya sabéis que a una gran mayoría de nosotras hay 3 o 4 días que las cosas se nos complican.  Tuve muchísima suerte, como siempre con mis amigos. Sé que es la persona idónea para acompañarte en esos momentos difíciles.  Tener  al lado una persona que en su mirada y con su presencia te acompaña sin miedos, con compasión, que no pena,  sin reproches , sin exigencias. Ella representa el concepto bondad simple, sin más, afabilidad, dulzura de carácter. .Con ella fue fácil. Ella encarno el concepto compasión, como lo entiende la wiki:

“ La compasión (del latín cumpassio, calco semántico o traducción del vocablo griego συμπάθεια (sympathia), palabra compuesta de συν πάσχω + = συμπάσχω, literalmente «sufrir juntos», «tratar con emociones …», simpatía) es un sentimiento humano que se manifiesta a partir y comprendiendo el sufrimiento de otro ser. Más intensa que la empatía, la compasión es la percepción y comprensión del sufrimiento del otro, y el deseo de aliviar, reducir o eliminar por completo tal sufrimiento.”

Y todo ello y mucho más, fue lo que yo sentí en la soledad de la enfermedad. Porque no podemos olvidar que el sentimiento que acompaña al enfermo, en la mayoría de los casos, es la soledad .

Sobre la soledad en general podríamos hablar largo y tendido, pero es en los periodos de enfermedad cuando muchos enfermos tienden aislarse por sentirse cansados o deteriorados o más vulnerables, por lo tanto más débiles a la hora de enfrentarse al acoso exterior.

Y, por eso, es tan importante que las personas que acompañan al enfermo, no lo cuestionen tan sólo lo acepten tal como es, tal como está.

En la mirada de mi amiga, de mi acompañante podía encontrar el alivio y la tranquilidad que da el sentir que otro se ocupa de todo.

En realidad, lo único importante es no te preocupes de nada ya lo hago yo , quitar el peso,dejar ligera la mente para poder vivir esos días sin nada que te perturbe , escuchar tu cuerpo, tu mente, tu corazón.

Con los ojos cerrados al mundo.

Por ello el afecto que recibí y que siento por ella son imposibles de narrar.

Una vez más GRACIAS por estar ahí.

Segunda Químio y Antonio Escolar

la foto (41)

¨ Los estudios recientes muestran en efecto que no es solamente el amor de un marido , de una mujer, o de un hijo lo que nos permite aguantar y frenar la progresión de la enfermedad, pero también , simplemente, el amor de los amigos ( y quizás y sobretodo el de los amigos)” David Servan-Schreiber

Hasta hoy no he sido capaz de continuar escribiendo , los motivos han sido varios.Durante estos meses quien me conocéis sabéis que hemos puesto en marcha el proyecto integra(das) http://www.integradasensalud.com que nació como consecuencia , efecto o resultado de esta enfermedad .

Pero el motivo fundamental por el que no he podido escribir sobre esta 2ª químio  , es porque he empezado cuatro veces y he sido incapaz de seguir , y os preguntaréis ¿ por qué ?

Porque con esta quimio fue cuando me enfrente realmente a la enfermedad y me venció sin lugar a dudas. Porque está vez si que no podía con ello ,¿ con qué no puedes? No puedes con la vulnerabilidad , no puedes con la impotencia de no poder hacer nada , no puedes cuando te ponen un porta cath y te provocan  un neumotorax , y no sabes lo que es , y no sabes q te pasa , tan sólo que no puedes más , que no puedes moverte ni respirar y no sabes que te pasa, pero te dicen,  ten fuerza , y esas frases ten fuerza ,  lucha, tu puedes con esto y con más y en realidad tu no puedes , y sobretodo  no quieres, porque la vida nos cansa a todos, a veces, en estos casos nos cansa más.

Y la enfermedad no es el centro de tu vida , pero la modifica y cambia , y la enfermedad no impide que dejen de pasar cosas , las cosas siguen pasando sólo que ahora tu ya no puedes hacer gran cosa por solucionar o evitar esas cosas que pasan.

Es verdad, que la quimio hay personas que no les afectan , es verdad  que algunas personas pueden seguir trabajando , es verdad, que algunas incluso pueden hacer su vida ” normal ” , pero también es verdad que esto es lo menos probable , y también es verdad que mi vida nunca ha sido muy ” normal”. Así  que me vi 18 días hospitalizada  en mes y medio, todos mis amigos implicados y abandonando sus trabajos y sus vidas.Es verdad, que me vi impedida. Que el dolor me impedía disimular , actuar , aquí y ahora ya no era capaz.Reconocer la impotencia en la cara de mi hijo, ver la impotencia en la mirada de mis amigos.

Quieres comprender, quieres racionalizar lo que no es razonable.

Y allí estaban ,ellos mis amigos, allí estaba EL, intentando que comiera , aguantando mi mal humor y mi poca paciencia. Mi impotencia.

Cuando supe el 20 de diciembre que ya no podías, o no querías comer, me desespere, quise ir , quise hacer lo que tu habías hecho , traerme croissant, empeñarte en que tenía que comer la terrible comida hospitalaria,  quise aplicarte la frase de David Servan, pero no fue posible. Para tí, querías la soledad , y tuve que respetártelo. Quería ir y contarte los secretos del alma , eso que tu me habías contado, imagino que porque no sabias como entretenerme y me hablabas con la voz que tantas veces me había acompañado. Guardare tus secretos, pero no te perdono que no te llevaras los mios , los que no fui capaz de contarte por mi cobardía natural.

Cuando leí el texto que he copiado de tu muro de Facebook, ( me debías un post para mi blog)  supe que te despedías de todos nosotros y ya en ese momento empece a sufrir tu ausencia y no quise molestarte en tu despedida con mis miedos y lamentos.

“Todos sabéis que me gustan las nubes, no menos ni más que otras miles de cosas. Quien siga este muro se habrá dado cuenta de que cada día participo menos en él y la respuesta está en que mi salud me impide hasta juntar unas cuantas letras. Pero tengo que hacer un esfuerzo en contestación a las personas que se interesan por mí en privado y me dejan mensajes entrañables, postales preciosas, me mencionan constantemente en agradecimientos valiosos o simplemente siguen mi muro. Esta navidad y final de año El Everest ha decidido ponerse a mi recaudo para ver cuanto soy capaz de soportar como peso molesto a mis espaldas. De momento lo sostengo, ¿Durante cuánto? no lo sé.. Todo cuanto he construido con tanto amor parece que se desmorona, que cae con la fuerza que constituye la gravedad -más intensa en mis manos y mi sonrisa- pero a pesar de mantener como “Atlas” el peso cuanto tiempo pueda, quiero aprovechar el alarde de fuerza para dar un abrazo o un beso a quien sabe que yo se lo daría con gusto, sin pereza, sin remordimiento y sin algo que detesto pero que ha quedado impregnando mi alma: más por las consecuencias de trato a los míos que a mí mismo. He elegido la nube que más feliz me hizo este verano para compartirla como regalo esta Navidad, este fin de año. Eternamente agradecido.” Antonio Escolar 

Quise escribir este post , ( que hubiera sido diferente) empece a escribirlo , pero no pude volvía a estar bloqueada. Tu me has desbloqueado la escritura , el alma y los lagrimales.

Sólo puedo decirte que no consigo aguantar tanta TRISTEZA.

nube de antonio

 

 

 

LAS ANDANZAS DE UNO

image

Y resulta que no resultó lo que debía resultar. El tratamiento experimental ha sido eso, un experimento. Y no ha dado todos los frutos que debiera. Así que, una vez más, a empezar. No desde cero, pero tampoco desde cien. A empezar en un punto intermedio, más cercano al final pero no tanto como para poder albergar todas las esperanzas.

Y el nuevo inicio es un “decíamos ayer” en toda regla; una vuelta a donde quedó hace tanto tiempo el principio de este proceso. La terapia agresiva, las decenas de horas de quicio repartidas entre la hospitalaria segunda residencia y la primera. La terapia que controló pero no erradicó, ahora debe terminar su trabajo.

Es un pequeño jarro de agua fría para Uno, para su padre, para todos, pero un paso más para la Oncología. No hay nada escrito que sea inmutable en esta ciencia, se rige por el método del ensayo-error, quizá más de lo esperado, pero no hay más remedio que acatar las órdenes.

Así que, aunque hace seis semanas pensábamos que la dichosa luz al final del túnel se encendía, no está de más que la familia de Uno ahorre electricidad, que no gaste bombillas y que piense en el día a día.

Uno piensa en el desgaste físico y en el anímico del padre de Uno. Es demoledor hablar con él en los días de bajada, de limpieza de la quimioterapia. Todo es negro, todo está hecho, no queda nada por lo que luchar, se acabó, se acostumbra Uno a escuchar. Todo desaparecerá, hay que arreglar esto y lo otro porque ya no hay tiempo, resuena en el eco de su cráneo una y otra vez las semanas deprimentes, sin llegar a depresión. Y Uno entiende que lo que hay que hacer no es sólo escuchar, sino también hablar. Y mucho. Y de cosas serias, por supuesto pero, sobre todo, de cosas intrascendentes. De recuerdos compartidos. De situaciones jocosas que podrían volver a ser. Escucha Uno decir de boca de una amiga que a las personas con enfermedades crónicas, además de preguntarles por el estado, hay que animarlas, para que el estado de ánimo sea un ánimo de estado. Me dice esta amiga, sabia ella, gran escritora y poetisa, que las personas que estamos alrededor debemos aportar, sobre todo, alegrías. Ganas de reír, de vivir. Ganas de repetir los momentos. Uno se queda con esa frase y, desde hace seis semanas, sólo visita al padre de Uno con un cargamento de ideas locas, de comentarios jocosos, de imposibilidades absolutas pero que hacen que, en un momento determinado, al padre de Uno se le ilumine la cara, se ría, y que, sobre todo, diga disparates el padre de Uno también. La madre de Uno, en ocasiones, dice a ambos que cómo pueden pensar, o comentar, semejantes chaladuras. Eso es la vida: chaladuras que hagan reír al que las dice, al que las piensa, al que las ejecuta.

 

Lleva Uno unos cuantos días enfermo, y sólo puede hablar por teléfono con el padre de Uno. Pero da igual. Una conversación absurda, una frase lapidaria dicha a tiempo, una reflexión fuera de sitio pero no de tono… Y ambos ríen a través de las radiadas ondas. No sabe Uno si el teléfono móvil emitirá radiación negativa, positiva o qué. Lo que sabe es que, gracias a él, incluso acatarrado, puede insinuar sus estupideces dialécticas al padre de Uno, y provocarle – al menos en ese momento –, un minuto más de ganas de vivir.

Y también, qué narices, aprovecha Uno el momento para mandar un mensajillo a la amiga, gran escritora, gran poetisa, que tanto ayuda sin saberlo a Uno.