EL VIAJE

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Mi amiga Maria Dolores López Ruiz escribió este manifiesto para leer el Domingo 18 de Octubre en Calasparra y ha sido tan generosa como siempre para publicarlo aqui para todos vosotros.

Cuando emprendas el viaje, pide que el camino sea largo y rico en experiencias, dice Kavafis en su “Viaje a Itaca”. Pero hay estaciones, por las que nunca habrías deseado transitar. El primer gran schok emocional, es cuando se nos dice la palabra maldita: tienes un cáncer. Tras el DIAGNÓSTICO, la familia es el gran pilar que te sostiene y en el que poder apoyarte. Aquí es donde descubres a tu lado a viejas y grandes amigas que vuelven a estar a tu lado. A pesar de todo, sientes una soledad infinita.

Hasta que asimilas la terrible noticia es posible adoptar la negación como mecanismo protector de defensa. El temido diagnóstico supone que el tiempo se congele, y que tomemos conciencia de la propia mortalidad, de la finitud de nuestra existencia. Esto provoca reacciones de incredulidad, miedo, ansiedad, incertidumbres, angustiosas dudas e infinitas preguntas: el porqué de la enfermedad, porqué a mí, esto no me puede estar pasando, podría haberla evitado,… ¿?¡¡¡

El estrés es especialmente elevado en los primeros días y por ello es muy importante cómo se nos proporciona LA INFORMACIÓN, los contenidos de la misma y la relación comunicativa que se establece con los médicos, ya que esto influirá directamente en el PROCESO DE aceptación y ADAPTACIÓN a la enfermedad.

EL SIGNIFICADO DEL CÁNCER Y LAS ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO, SON DIFERENTES EN CADA PERSONA. La enfermedad en sí misma, no es lo importante, la prioridad siempre debería ser, atender a las necesidades de cada persona, partiendo de cómo siente ella la enfermedad y cómo –en qué grado y facetas- le afecta en su vida. Debemos PROMOVER UN PROCESO DE HUMANIZACIÓN EN ONCOLOGÍA, donde el PACIENTE SEA EL CENTRO sobre el que gira UN EQUIPO INTERDISCIPLINAR PERFECTAMENTE COORDINADO, en todas y cada una de las fases de la enfermedad.

Es importante que los médicos nos pregunten qué necesitamos, qué nos preocupa, qué nos pasa, qué sentimos. En estos primeros momentos existen grandes necesidades de información sobre qué pasará, las opciones de cirugía, tratamientos, etc. La elevada ansiedad interfiere con la necesidad de tomar importantes y difíciles decisiones. DESGRACIADAMENTE, NO EXISTEN LOS SUFICIENTES MEDIOS HUMANOS A NIVEL MÉDICO Y PSICOLÓGICO, PARA QUE LOS PACIENTES CUBRAN ESAS NECESIDADES. EL OBJETIVO PRINCIPAL SERÍA MEJORAR Y AMPLIAR LA COMUNICACIÓN DE LA INFORMACIÓN (TANTO MÉDICA, COMO PSICOLÓGICA) Y LA PARTICIPACIÓN ACTIVA DE LAS PACIENTES EN LA TOMA DE DECISIONES.

Por ello, a menudo la mayor ayuda nos viene dada por OTRAS COMPAÑERAS DE VIAJE, mujeres que ya han transitado este tortuoso camino, o se encuentran en el mismo punto de la enfermedad. Ellas nos entienden mejor que nadie y nos hacen visibles los medios para encontrar una salida. Con estas hermanas del alma, exploramos nuestros miedos, pensamientos, emociones… Gracias a ellas podemos verbalizar lo que nos produce ansiedad, o identificar lo que necesitamos física, racional y afectivamente.

IDENTIFICAR LOS PROBLEMAS SIGNIFICATIVOS y los RECURSOS de los que disponemos para afrontar la enfermedad, es el paso previo para poder superarla. DEBEMOS ESTAR CENTRADAS EN EL AHORA: los problemas a afrontar, racionales o emocionales, son los actuales, los que han surgido por la enfermedad, y en ellos debemos centrar todas nuestras energías.

Además el “ESPÍRITU DE LUCHA”, una actitud optimista, positiva y activa, ayuda a aceptar el diagnóstico, a luchar contra la enfermedad y a participar de las decisiones sobre la CIRUGÍA Y los TRATAMIENTOS, que son las siguientes etapas en el camino.

LA CIRUGÍA afecta, en mayor o menor grado, a nuestra propia identidad, a nuestro autoconcepto, ya que alterara nuestra imagen física. De nuevo es vital la información sobre tipo de cirugía y/o reconstrucción que debe realizarse y sus posibles consecuencias. Cuando ha de llevarse a cabo una mastectomía radical, la mujer necesita ayuda psicológica para asumir la pérdida y hacer el duelo.

Pero nuestra prioridad es siempre recuperar la salud y retomar las riendas de nuestra vida.

La pérdida de vitalidad, los efectos secundarios, físicos y emocionales relacionados con los TRATAMIENTOS ONCOLÓGICOS (quimio, radio, etc), provocan malestar, sentimiento de pérdida de control y desasosiego. En este momento del camino, debemos dejar descansar nuestro cerebro, cuidar nuestro cuerpo y fortalecer las emociones positivas. Por ello es beneficioso darnos permiso para descansar, para estar tristes o contentas, para tener un “bajón”, para no ser perfecta y para dejar que nos quieran. El apoyo social y familiar, la expresión emocional y recibir abrazos de los que curan es siempre la mejor medicina para poder afrontar la interminable lista de pruebas y tratamientos a los que estamos sometidas.

Nos hará mucho bien realizar actividades que nos sean placenteras y que nos hagan sentir que RECUPERAMOS CIERTO CONTROL DE NUESTRAS VIDAS: un paseo, el contacto con la naturaleza, el fortalecimiento de los lazos sociales y familiares, son cruciales.

Queda patente LA NECESIDAD DE tener UN MÉDICO DE REFERENCIA en el que depositar nuestra confianza y que resuelva todas las dudas que nos vayan surgiendo a lo largo del proceso de la enfermedad, así como de un EQUIPO MULTIDISCIPLINAR y de un apoyo psicológico, tanto al paciente como a su familia, EN TODAS LAS FASES DE LA ENFERMEDAD.

Aunque cada persona vive de modo distinto el cáncer, el miedo, la ansiedad y el sufrimiento están presentes desde que se diagnostica la enfermedad, y se puede mantener a lo largo de los tratamientos oncológicos, cuando aparece una recaída e incluso en aquellas mujeres que han superado la enfermedad, pero deben seguir sometiéndose a revisiones y pruebas periódicamente.

Llega el FINAL DE LOS TRATAMIENTOS Y COMIENZAN LAS REVISIONES CONTINUAS.

El camino hasta aquí ha sido duro, las fuerzas se han ido consumiendo, y toda la energía las hemos gastado luchando contra el enemigo: ahora estamos exhaustas…agotadas.

Quizá es el momento en el que más soledad y desamparo puede sentir la persona. Los demás la consideran afortunada porque ha sobrevivido a la enfermedad, pero las dudas y las preocupaciones no desaparecen. Vuelven a reaparecer cada tres meses, cada vez que debemos someternos a nuevas pruebas y revisiones, que generan angustia por la incertidumbre de los resultados.

Por eso es importante trabajar LA ADAPTACIÓN PSICOLÓCIA Y EMOCIONAL después del tratamiento, ya que están presentes el temor a una recaída (síndrome de Damocles), alteraciones en la imagen corporal y/o del estado de ánimo. Muchas mujeres se contienen emocionalmente durante el proceso de enfermedad y cuando finaliza el tratamiento es cuando toman conciencia del enorme impacto emocional que les ha supuesto la enfermedad. Por eso es en estos momentos, y no antes, cuando suelen aparecer depresión, angustia, ansiedad y malestar psicológico, con mayor intensidad…

De nuevo, tenemos que darnos permiso: La sonrisa más bella, llega después de la lágrima más dolorosa

El posicionamiento frente a la enfermedad va a depender de múltiples factores. PARA ENFRENTARSE AL CÁNCER LA PERSONA NO PUEDE QUEDARSE SÓLO EN LO BIOLÓGICO, LO SOCIAL O LO RACIONAL. La enfermedad puede generar un SUFRIMIENTO EXISTENCIAL, que multiplica nuestra sensibilidad y nos obliga a realizar un viaje hacia el interior para conectar con lo más profundo. Cuando el ser humano conecta consigo mismo, ya no hay pensamientos, hay emociones, incluso un sentimiento de trascendencia.

Es el momento de parar el tiempo, poner en orden la existencia y replantearnos de nuevo la vida y cómo queremos vivirla. Es un momento crítico que nos ha situado en el aquí y el ahora. Kierkegaard decía que al hombre se le conoce en las situaciones límite, y el cáncer es un ejemplo de ello. Como toda enfermedad grave, te sitúa en el presente, hace que descubras las grandezas y las debilidades del ser humano, al tiempo que te obliga a enfrentarte a un futuro lleno de incertidumbre. Ahora es el momento para desarrollar las relaciones auténticas de las que hablaba Sartre y de saber quién está realmente a tu lado. Es también el momento de que las emociones (muchas veces reprimidas o suprimidas) estallen, empiecen a salir, ya que CUANDO HAS CAMINADO CON LA MUERTE, TE VES OBLIGADO A REPLANTEARTE EL SIGNIFICADO QUE QUIERES DARLE A TU VIDA.

Es por esto que, paradójicamente, descubres que la VIDA es un precioso regalo y que cada segundo, cada instante y cada día es un MARAVILLOSO y nuevo COMIENZO. Son muchos los aprendizajes vitales que hemos interiorizado a lo largo del camino. EL CÁNCER NOS HA ENSEÑADO a ser mejores personas, a aumentar nuestra resiliencia, a fortalecer nuestras relaciones familiares y sociales, y a menudo supone un cambio en las prioridades, en los valores y en nuestra filosofía de vida.

Este viaje nos ha obligado a detenernos para poder priorizar nuestras necesidades, para poner orden, realizar las tareas pendientes y buscar nuevas soluciones. Es el cáncer el que nos lleva a replantearnos la vida y hace visibles las cosas esenciales, que sólo pueden ser vistas con el corazón. Te posiciona, sabiendo que sólo tienes un presente, y el tiempo, el afecto y todo lo que viene de dentro es lo que realmente valoras. Miras al cielo, y disfrutas de su azul, ahora un rayo de sol o una sonrisa tienen un inmenso poder de curación.

Quiero dar las gracias a todas aquellas personas que me han acompañado en este camino…son muchas. En primer lugar, a mi ángel, que se llama VICTOR, el Dr. Víctor Pérez. Reconocer también la gran labor del equipo de oncólogos del Hospital Virgen de la Arrixaca, encabezados por el Dr. Alonso. Mi profundo agradecimiento también al Dr. Navarrete, que lleva más de 40 años liderando esta lucha en la Asociación Contra el Cáncer, así como a todas aquellas personas que colaboran generosamente como voluntarias. A todos ellos les pido que inviertan todos los medios humanos y económicos que sean necesarios, para avanzar en la PREVENCIÓN, ASISTENCIA E INVESTIGACIÓN de esta enfermedad, TANTO A NIVEL MÉDICO, COMO PSICOLÓGICO.

Mil millones de gracias a MI FAMILIA, especialmente a MIS PADRES, que siempre están ahí incondicionalmente y a MI HIJO que es mi gran tesoro y el motor de mi vida.

RECORDAR A AQUELLAS PERSONAS QUE HAN SUFRIDO O ESTÁN SUFRIENDO ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD. ALGUNAS DE ELLAS se encuentran ahora EN EL HOSPITAL, EN SUS CASAS. OTRAS PERDIERON LA BATALLA Y YA NO ESTÁN AQUÍ, PERO FORMAN PARTE DE NOSOTROS Y SIEMPRE ESTARÁN EN NUESTRO CORAZÓN.

Quiero dar la gracias a TODAS LAS MUJERES VALIENTES, con corazón de oro, como mi amiga M.CARMEN, como JUANA, que son un EJEMPLO DE LUCHA.

El destino, los dioses o el azar han querido que nuestros caminos se crucen y que nuestras vidas estén unidas por lazos profundos, invisibles y difíciles de entender por alguien que no se haya asomado a este abismo. Nada sucede por casualidad. Tenemos muchas dudas que compartir, muchas sonrisas y lágrimas por derramar, pero juntas. La soledad compartida, ayuda a que salgan fuera los temores y le pone voz a los sentimientos

Con nuestras palabras y nuestros silencios, disipamos dudas, temores, confidencias que ayudan a espantar los miedos. Nuestras miradas lo dicen todo, porque hemos aprendido a hablar con el corazón y a centrarnos en lo esencial, en lo que realmente importa. UNIDAS SUMAMOS FUERZAS, encontramos esa paz, esa tranquilidad madura, ese amor y hasta ese toque necesario de diversión y siempre, siempre con esa sonrisa y ese espíritu positivo y luchador que “no tiene fuerzas para rendirse”, pues todas las pone en mirar hacia adelante y apostar por el “SÍ SE PUEDE” GRACIAS, Y MIL VECES GRACIAS, POR REGALARME LO MEJOR DE VOSOTRAS Y POR DEJAR QUE OS ACOMPAÑARME EN ESTE CAMINO.

Y QUE NADIE SE SIENTA SOLO , PUES ESTE VIAJE NOS HA UNIDO PARA SIEMPRE

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