EL VIAJE

 

Mi amiga Maria Dolores López Ruiz escribió este manifiesto para leer el Domingo 18 de Octubre en Calasparra y ha sido tan generosa como siempre para publicarlo aqui para todos vosotros.

Cuando emprendas el viaje, pide que el camino sea largo y rico en experiencias, dice Kavafis en su “Viaje a Itaca”. Pero hay estaciones, por las que nunca habrías deseado transitar. El primer gran schok emocional, es cuando se nos dice la palabra maldita: tienes un cáncer. Tras el DIAGNÓSTICO, la familia es el gran pilar que te sostiene y en el que poder apoyarte. Aquí es donde descubres a tu lado a viejas y grandes amigas que vuelven a estar a tu lado. A pesar de todo, sientes una soledad infinita.

Hasta que asimilas la terrible noticia es posible adoptar la negación como mecanismo protector de defensa. El temido diagnóstico supone que el tiempo se congele, y que tomemos conciencia de la propia mortalidad, de la finitud de nuestra existencia. Esto provoca reacciones de incredulidad, miedo, ansiedad, incertidumbres, angustiosas dudas e infinitas preguntas: el porqué de la enfermedad, porqué a mí, esto no me puede estar pasando, podría haberla evitado,… ¿?¡¡¡

El estrés es especialmente elevado en los primeros días y por ello es muy importante cómo se nos proporciona LA INFORMACIÓN, los contenidos de la misma y la relación comunicativa que se establece con los médicos, ya que esto influirá directamente en el PROCESO DE aceptación y ADAPTACIÓN a la enfermedad.

EL SIGNIFICADO DEL CÁNCER Y LAS ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO, SON DIFERENTES EN CADA PERSONA. La enfermedad en sí misma, no es lo importante, la prioridad siempre debería ser, atender a las necesidades de cada persona, partiendo de cómo siente ella la enfermedad y cómo –en qué grado y facetas- le afecta en su vida. Debemos PROMOVER UN PROCESO DE HUMANIZACIÓN EN ONCOLOGÍA, donde el PACIENTE SEA EL CENTRO sobre el que gira UN EQUIPO INTERDISCIPLINAR PERFECTAMENTE COORDINADO, en todas y cada una de las fases de la enfermedad.

Es importante que los médicos nos pregunten qué necesitamos, qué nos preocupa, qué nos pasa, qué sentimos. En estos primeros momentos existen grandes necesidades de información sobre qué pasará, las opciones de cirugía, tratamientos, etc. La elevada ansiedad interfiere con la necesidad de tomar importantes y difíciles decisiones. DESGRACIADAMENTE, NO EXISTEN LOS SUFICIENTES MEDIOS HUMANOS A NIVEL MÉDICO Y PSICOLÓGICO, PARA QUE LOS PACIENTES CUBRAN ESAS NECESIDADES. EL OBJETIVO PRINCIPAL SERÍA MEJORAR Y AMPLIAR LA COMUNICACIÓN DE LA INFORMACIÓN (TANTO MÉDICA, COMO PSICOLÓGICA) Y LA PARTICIPACIÓN ACTIVA DE LAS PACIENTES EN LA TOMA DE DECISIONES.

Por ello, a menudo la mayor ayuda nos viene dada por OTRAS COMPAÑERAS DE VIAJE, mujeres que ya han transitado este tortuoso camino, o se encuentran en el mismo punto de la enfermedad. Ellas nos entienden mejor que nadie y nos hacen visibles los medios para encontrar una salida. Con estas hermanas del alma, exploramos nuestros miedos, pensamientos, emociones… Gracias a ellas podemos verbalizar lo que nos produce ansiedad, o identificar lo que necesitamos física, racional y afectivamente.

IDENTIFICAR LOS PROBLEMAS SIGNIFICATIVOS y los RECURSOS de los que disponemos para afrontar la enfermedad, es el paso previo para poder superarla. DEBEMOS ESTAR CENTRADAS EN EL AHORA: los problemas a afrontar, racionales o emocionales, son los actuales, los que han surgido por la enfermedad, y en ellos debemos centrar todas nuestras energías.

Además el “ESPÍRITU DE LUCHA”, una actitud optimista, positiva y activa, ayuda a aceptar el diagnóstico, a luchar contra la enfermedad y a participar de las decisiones sobre la CIRUGÍA Y los TRATAMIENTOS, que son las siguientes etapas en el camino.

LA CIRUGÍA afecta, en mayor o menor grado, a nuestra propia identidad, a nuestro autoconcepto, ya que alterara nuestra imagen física. De nuevo es vital la información sobre tipo de cirugía y/o reconstrucción que debe realizarse y sus posibles consecuencias. Cuando ha de llevarse a cabo una mastectomía radical, la mujer necesita ayuda psicológica para asumir la pérdida y hacer el duelo.

Pero nuestra prioridad es siempre recuperar la salud y retomar las riendas de nuestra vida.

La pérdida de vitalidad, los efectos secundarios, físicos y emocionales relacionados con los TRATAMIENTOS ONCOLÓGICOS (quimio, radio, etc), provocan malestar, sentimiento de pérdida de control y desasosiego. En este momento del camino, debemos dejar descansar nuestro cerebro, cuidar nuestro cuerpo y fortalecer las emociones positivas. Por ello es beneficioso darnos permiso para descansar, para estar tristes o contentas, para tener un “bajón”, para no ser perfecta y para dejar que nos quieran. El apoyo social y familiar, la expresión emocional y recibir abrazos de los que curan es siempre la mejor medicina para poder afrontar la interminable lista de pruebas y tratamientos a los que estamos sometidas.

Nos hará mucho bien realizar actividades que nos sean placenteras y que nos hagan sentir que RECUPERAMOS CIERTO CONTROL DE NUESTRAS VIDAS: un paseo, el contacto con la naturaleza, el fortalecimiento de los lazos sociales y familiares, son cruciales.

Queda patente LA NECESIDAD DE tener UN MÉDICO DE REFERENCIA en el que depositar nuestra confianza y que resuelva todas las dudas que nos vayan surgiendo a lo largo del proceso de la enfermedad, así como de un EQUIPO MULTIDISCIPLINAR y de un apoyo psicológico, tanto al paciente como a su familia, EN TODAS LAS FASES DE LA ENFERMEDAD.

Aunque cada persona vive de modo distinto el cáncer, el miedo, la ansiedad y el sufrimiento están presentes desde que se diagnostica la enfermedad, y se puede mantener a lo largo de los tratamientos oncológicos, cuando aparece una recaída e incluso en aquellas mujeres que han superado la enfermedad, pero deben seguir sometiéndose a revisiones y pruebas periódicamente.

Llega el FINAL DE LOS TRATAMIENTOS Y COMIENZAN LAS REVISIONES CONTINUAS.

El camino hasta aquí ha sido duro, las fuerzas se han ido consumiendo, y toda la energía las hemos gastado luchando contra el enemigo: ahora estamos exhaustas…agotadas.

Quizá es el momento en el que más soledad y desamparo puede sentir la persona. Los demás la consideran afortunada porque ha sobrevivido a la enfermedad, pero las dudas y las preocupaciones no desaparecen. Vuelven a reaparecer cada tres meses, cada vez que debemos someternos a nuevas pruebas y revisiones, que generan angustia por la incertidumbre de los resultados.

Por eso es importante trabajar LA ADAPTACIÓN PSICOLÓCIA Y EMOCIONAL después del tratamiento, ya que están presentes el temor a una recaída (síndrome de Damocles), alteraciones en la imagen corporal y/o del estado de ánimo. Muchas mujeres se contienen emocionalmente durante el proceso de enfermedad y cuando finaliza el tratamiento es cuando toman conciencia del enorme impacto emocional que les ha supuesto la enfermedad. Por eso es en estos momentos, y no antes, cuando suelen aparecer depresión, angustia, ansiedad y malestar psicológico, con mayor intensidad…

De nuevo, tenemos que darnos permiso: La sonrisa más bella, llega después de la lágrima más dolorosa

El posicionamiento frente a la enfermedad va a depender de múltiples factores. PARA ENFRENTARSE AL CÁNCER LA PERSONA NO PUEDE QUEDARSE SÓLO EN LO BIOLÓGICO, LO SOCIAL O LO RACIONAL. La enfermedad puede generar un SUFRIMIENTO EXISTENCIAL, que multiplica nuestra sensibilidad y nos obliga a realizar un viaje hacia el interior para conectar con lo más profundo. Cuando el ser humano conecta consigo mismo, ya no hay pensamientos, hay emociones, incluso un sentimiento de trascendencia.

Es el momento de parar el tiempo, poner en orden la existencia y replantearnos de nuevo la vida y cómo queremos vivirla. Es un momento crítico que nos ha situado en el aquí y el ahora. Kierkegaard decía que al hombre se le conoce en las situaciones límite, y el cáncer es un ejemplo de ello. Como toda enfermedad grave, te sitúa en el presente, hace que descubras las grandezas y las debilidades del ser humano, al tiempo que te obliga a enfrentarte a un futuro lleno de incertidumbre. Ahora es el momento para desarrollar las relaciones auténticas de las que hablaba Sartre y de saber quién está realmente a tu lado. Es también el momento de que las emociones (muchas veces reprimidas o suprimidas) estallen, empiecen a salir, ya que CUANDO HAS CAMINADO CON LA MUERTE, TE VES OBLIGADO A REPLANTEARTE EL SIGNIFICADO QUE QUIERES DARLE A TU VIDA.

Es por esto que, paradójicamente, descubres que la VIDA es un precioso regalo y que cada segundo, cada instante y cada día es un MARAVILLOSO y nuevo COMIENZO. Son muchos los aprendizajes vitales que hemos interiorizado a lo largo del camino. EL CÁNCER NOS HA ENSEÑADO a ser mejores personas, a aumentar nuestra resiliencia, a fortalecer nuestras relaciones familiares y sociales, y a menudo supone un cambio en las prioridades, en los valores y en nuestra filosofía de vida.

Este viaje nos ha obligado a detenernos para poder priorizar nuestras necesidades, para poner orden, realizar las tareas pendientes y buscar nuevas soluciones. Es el cáncer el que nos lleva a replantearnos la vida y hace visibles las cosas esenciales, que sólo pueden ser vistas con el corazón. Te posiciona, sabiendo que sólo tienes un presente, y el tiempo, el afecto y todo lo que viene de dentro es lo que realmente valoras. Miras al cielo, y disfrutas de su azul, ahora un rayo de sol o una sonrisa tienen un inmenso poder de curación.

Quiero dar las gracias a todas aquellas personas que me han acompañado en este camino…son muchas. En primer lugar, a mi ángel, que se llama VICTOR, el Dr. Víctor Pérez. Reconocer también la gran labor del equipo de oncólogos del Hospital Virgen de la Arrixaca, encabezados por el Dr. Alonso. Mi profundo agradecimiento también al Dr. Navarrete, que lleva más de 40 años liderando esta lucha en la Asociación Contra el Cáncer, así como a todas aquellas personas que colaboran generosamente como voluntarias. A todos ellos les pido que inviertan todos los medios humanos y económicos que sean necesarios, para avanzar en la PREVENCIÓN, ASISTENCIA E INVESTIGACIÓN de esta enfermedad, TANTO A NIVEL MÉDICO, COMO PSICOLÓGICO.

Mil millones de gracias a MI FAMILIA, especialmente a MIS PADRES, que siempre están ahí incondicionalmente y a MI HIJO que es mi gran tesoro y el motor de mi vida.

RECORDAR A AQUELLAS PERSONAS QUE HAN SUFRIDO O ESTÁN SUFRIENDO ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD. ALGUNAS DE ELLAS se encuentran ahora EN EL HOSPITAL, EN SUS CASAS. OTRAS PERDIERON LA BATALLA Y YA NO ESTÁN AQUÍ, PERO FORMAN PARTE DE NOSOTROS Y SIEMPRE ESTARÁN EN NUESTRO CORAZÓN.

Quiero dar la gracias a TODAS LAS MUJERES VALIENTES, con corazón de oro, como mi amiga M.CARMEN, como JUANA, que son un EJEMPLO DE LUCHA.

El destino, los dioses o el azar han querido que nuestros caminos se crucen y que nuestras vidas estén unidas por lazos profundos, invisibles y difíciles de entender por alguien que no se haya asomado a este abismo. Nada sucede por casualidad. Tenemos muchas dudas que compartir, muchas sonrisas y lágrimas por derramar, pero juntas. La soledad compartida, ayuda a que salgan fuera los temores y le pone voz a los sentimientos

Con nuestras palabras y nuestros silencios, disipamos dudas, temores, confidencias que ayudan a espantar los miedos. Nuestras miradas lo dicen todo, porque hemos aprendido a hablar con el corazón y a centrarnos en lo esencial, en lo que realmente importa. UNIDAS SUMAMOS FUERZAS, encontramos esa paz, esa tranquilidad madura, ese amor y hasta ese toque necesario de diversión y siempre, siempre con esa sonrisa y ese espíritu positivo y luchador que “no tiene fuerzas para rendirse”, pues todas las pone en mirar hacia adelante y apostar por el “SÍ SE PUEDE” GRACIAS, Y MIL VECES GRACIAS, POR REGALARME LO MEJOR DE VOSOTRAS Y POR DEJAR QUE OS ACOMPAÑARME EN ESTE CAMINO.

Y QUE NADIE SE SIENTA SOLO , PUES ESTE VIAJE NOS HA UNIDO PARA SIEMPRE

YA SÓLO QUEDA UNA

» Cuando veo que no puedo seguir soportándolo, aguanto aún un momento más y entonces sé que puedo soportar cualquier cosa » Isak Dinesen

Era Enero del 2014, pero ya sabéis que fui apuntando las emociones y reflexiones del momento , ahora intentando acabar y cerrar el Blog , voy a escribir las últimas quimios y las sensaciones vividas. Sobretodo para que una amiga que esta volviendo a pasar por ello recuerde que lo puede soportar , SIN LUCHA .

A las últimas quimios llegas habituada, cansada, pero ya forma parte de un habito, ya asumes sin resistencia que forma parte del proceso.

Ya has aprendido, o deberías, a comer para evitar los molestos efectos secundarios.

Ya sabes que tienes que intentar hacer una actividad física , la que puedas.

Para mi este momento fue complicado, mi hijo que vive a 10.000 Km volvía y por primera vez iba a verme con el pañuelo y el cansancio, el cansancio de una señora de 80 años,volvía a «celebrar » la Navidad. Y como siempre GRACIAS A MIS AMIGOS pude celebrarla , esto es importante reseñarlo. Hace poco estuve en una conferencia dónde la conferenciante nos señalo que cuando lo diagnosticaron su primer cáncer todos sus amigos desaparecieron. Esto me impactó, afortunadamente en mi caso no fue así , los que no estuvieron es que nunca habían estado y en todo caso lo que si que sufren muchas personas es el miedo escénico a no saber que decir, comprensible , suelen tener miedo a enfrentarse a su propio dolor, su propio sufrimiento, su propia vida.

Lo que he sacado de esta enfermedad ha sido la seguridad de tener unos amigos que nunca me he merecido, pero así es la vida algunos tenemos pequeñas fortunas que nos son regaladas.

Organice un viaje a Sierra Nevada para pasar los últimos días de la Navidad con mis hijos, solo tenía que conducir hasta allí ,mas o menos 3 horas. Uf creo que sobre valore mi fortaleza. Pero el objetivo durante la quimio es el mismo que debe primar siempre en tu vida  , almacenar  recuerdos agradables  en la mente de tus seres queridos , esa es la única inmortalidad posible.Fue mas duro de lo que pensé , pero la experiencia fue divertida , todo el mundo llevaba gorro , por lo tanto yo no era la rara y mis hijos estaban muy contentos porque coincidieron con el padre de una amiga que el año anterior había sido operado de cáncer y ese año estaba bajando las pistas. Tenía una forma física envidiable, así es más fácil.

Del viaje de la quimio entre otras muchas cosas aprendí que el contacto con la naturaleza es imprescindible que no podemos vivir de espalda a ella porque es en ella donde vamos a encontrar siempre la energía que nos falte. Desde entonces no puedo pasar mas de una semana sin estar al aire libre y desde luego siempre , siempre que puedo busco los sonidos, los olores , los colores , al final consiste solo en SENTIR con los cinco sentidos. Aunque el del gusto lo tengamos algo atrofiado.

Sentir , emocionarse , disfrutar , puede parecer de personas apasionadas, no se ajusta a los comportamientos adecuados que los nuevos paradigmas sociales del saber estar exigen.

Pero os puedo asegurar que sólo sintiendo es cuando estas viviendo, lo otro es alienación y nunca ha sido vida. Mindfulness o yoga o crochet.

Mientras me queden fuerzas las gastaré solo en lo que yo quiera vivir , no en lo que otros quieran que viva.

EMOCIÓN Y AFECTO , LA TERCERA QUIMIO

“El sentimiento permite una narración.Tiene una longitud y una anchura narrativa. Ni el afecto ni la emoción son narrables ” Byung-Chul Han,” Psicopolítia”

Es por ello que  tanto me cuesta escribir sobre esta etapa, tan sensible al afecto y a la emoción en sí misma.

Esta tercera quimio, fue muy buena , si podemos entender como muy bueno un proceso normalizado. Ya no más ingresos extras al hospital y todos los temas colaterales que genera una enfermedad, resueltos o en vías de solución.

Esta vez me acompañó una amiga, durante los tres días difíciles , ya sabéis que a una gran mayoría de nosotras hay 3 o 4 días que las cosas se nos complican.  Tuve muchísima suerte, como siempre con mis amigos. Sé que es la persona idónea para acompañarte en esos momentos difíciles.  Tener  al lado una persona que en su mirada y con su presencia te acompaña sin miedos, con compasión, que no pena,  sin reproches , sin exigencias. Ella representa el concepto bondad simple, sin más, afabilidad, dulzura de carácter. .Con ella fue fácil. Ella encarno el concepto compasión, como lo entiende la wiki:

“ La compasión (del latín cumpassio, calco semántico o traducción del vocablo griego συμπάθεια (sympathia), palabra compuesta de συν πάσχω + = συμπάσχω, literalmente «sufrir juntos», «tratar con emociones …», simpatía) es un sentimiento humano que se manifiesta a partir y comprendiendo el sufrimiento de otro ser. Más intensa que la empatía, la compasión es la percepción y comprensión del sufrimiento del otro, y el deseo de aliviar, reducir o eliminar por completo tal sufrimiento.”

Y todo ello y mucho más, fue lo que yo sentí en la soledad de la enfermedad. Porque no podemos olvidar que el sentimiento que acompaña al enfermo, en la mayoría de los casos, es la soledad .

Sobre la soledad en general podríamos hablar largo y tendido, pero es en los periodos de enfermedad cuando muchos enfermos tienden aislarse por sentirse cansados o deteriorados o más vulnerables, por lo tanto más débiles a la hora de enfrentarse al acoso exterior.

Y, por eso, es tan importante que las personas que acompañan al enfermo, no lo cuestionen tan sólo lo acepten tal como es, tal como está.

En la mirada de mi amiga, de mi acompañante podía encontrar el alivio y la tranquilidad que da el sentir que otro se ocupa de todo.

En realidad, lo único importante es no te preocupes de nada ya lo hago yo , quitar el peso,dejar ligera la mente para poder vivir esos días sin nada que te perturbe , escuchar tu cuerpo, tu mente, tu corazón.

Con los ojos cerrados al mundo.

Por ello el afecto que recibí y que siento por ella son imposibles de narrar.

Una vez más GRACIAS por estar ahí.

CARTA A LA FAMILIA Y AMIGOS

ESTA CARTA ES UNA TRADUCCIÓN DE UNA WEB FRANCESA , LES IMPATIENTS .

Esta carta esta siendo utilizada por la mujeres que tienen cáncer de mama para decir a sus familiares y amigos lo que esperan de ellos.

Es necesario que os digamos…

Somos mujeres, con cáncer de mama, en diferente estadio o nivel de gravedad. No tenemos el mismo tipo de cáncer, tampoco hemos tenido los mismos tratamientos, ni hemos tenido la misma fuerza, el mismo coraje, o la misma desesperanza. No somos las mismas mujeres, cada una tiene su historia, pero tenemos ciertas cosas en común para deciros.

Vosotros nos decís:
¡Tienes que tener fuerza!

Si, intentamos tener fuerza,…Pero cuidado, tenéis que saber que a veces, os mentimos porque queremos protegeros! Además, cuando lloramos, incluso sí os hace mal, dejadnos llorar, tenemos esa necesidad…Para liberarnos de nuestro miedo, nuestro dolor, nuestro impotencia…Y sí vosotros tenéis la necesidad de llorar con nosotras, hacedlo, no os lo impediremos.
Aceptad la ayuda de  otros , para ayudaros a ayudarnos! Dejad de decirnos que tenemos que aguantar y ser fuertes, dejadnos el derecho de ser débiles, sobretodo cuando estamos con vosotros….No os pedimos que nos ayudéis, pero sí que nos sostengáis .. Si nos vamos a tumbar, no es porque hemos bajado los brazos, es porque tenemos una inmensa necesidad de de descansar….No, un paseo al aire libre, en vez de  tumbarnos, no nos hará bien, no tenemos la fuerza…
Proponednos ayuda concreta. Por ejemplo: decídnos: “ déjame, yo voy a llevarte el pack de leche, voy a buscar a los niños» en vez de decirnos “ ¿ Necesitas algo?, esto nos pone en una situación de dependencia … Tenéis que saber que nuestra moral no depende solamente de nuestra curación, de las buenas o de las malas noticias, sino también de las consecuencias a veces dramáticas de esta enfermedad en la cotidianidad: menores ingresos, perdida de la actividad profesional, gastos de prótesis, de transportes ….
Estamos enfermas y nuestros tratamientos son agotadores. Comprendemos a las que intentan que no lo parezca( algunas de nosotras continuamos trabajando, además de continuar siendo madres y mujeres atentas durante los tratamientos…) Es a vuestro lado, nuestras familias, nuestros amigos que nos quitamos , a veces , la máscara de mujeres fuertes y con coraje, os pedimos que aceptéis ese rol ingrato, que aceptéis nuestra verdadera cara.

Quizás en lugar de un ¿qué tal?, ¿cómo vas?,que parece que sólo acepta una respuesta positiva, necesitaríamos mejor, un “cuéntame»…

¡Ahora “eso» se cura!

Lo sabemos, nos lo decís….tan a menudo que nos preguntamos si queréis tranquilizaros!
Conocéis a alguien que lo ha superado…Ha habido grandes progresos, es verdad, pero “eso» no se cura siempre! Nuestro miedo a la recidiva, a la metástasis, que aparezca en el otro pecho, de tener que batirnos de nuevo, es permanente e incontrolable…Y sabed también que algunas de nuestras hermanas se han marchado , hace algunos meses , ellas tenían los mismos tratamientos que nosotras y las mismas ganas de salir de ello…Cada control es un suplicio, cada espera de resultados es insoportable, cada quiste, cada grano se vuelve sospechoso…

 

¡Se puede vivir con un pecho, para mí, tu eres la misma que antes, la feminidad no son los pechos!

Sabemos que sois sinceros diciéndonos eso…Sabemos que nos queréis a pesar de todo y que nos aceptáis tal y como somos ( aunque algunos de nuestros compañeros de más de 25 años…no hayan podido soportarlo y se hayan ido a consolarse de su inmenso dolor en los brazos de una más joven que tenía, ella sí, sus dos pechos…)

Pero nosotras , sabemos que ya no somos las de antes…Comprar lencería nos hace daño, las fotos en las revistas nos ponen las lágrimas en los ojos…
Perdonadnos por volvernos púdicas en extremo, por no tener ganas de seducir… No nos queda más que un pecho…Aceptad escucharnos hablar de lo que sentimos, de lo que sufrimos…Claro que podemos vivir sin él , ¡pero sería mejor con!

“La quimio, han hecho muchos progresos!»

Felizmente!, nos deja tiradas por el suelo, sin pelo, vomitando, perdiendo nuestros dientes y nuestras uñas, ella nos debilita y cada sesión cada cura es una tortura…Tomad el tiempo de acompañarnos,de cogernos la mano durante las inyecciones…Las quemaduras, los dolores, la insensibilidad, todo eso es invisible( gastamos una energía loca en ocultarlo)pero permanente …Los cambios de humor, nuestras llamadas de atención, nuestros enfados, nuestras protestas no son contra vosotros, son la expresión de nuestra angustia, de nuestro dolor…

La hormonoterapia menopausica que tomamos la mayoría de nosotras. ¿Sabéis que es lo que representa para una mujer joven? Perdida de la esperanza de la maternidad, disminución de la libido, aumento de peso, acaloramientos… Sí, estamos vivas… ¡Pero cuantos cambios!

“La cirugía estética hace milagros!»

No es cirugía estética , es cirugía reconstructiva: los cirujanos hacen lo que pueden, hay casos difíciles,¡ a menudo es doloroso y mutilante!. A pesar de ello tenemos necesidad de esta cirugía y forma parte del tratamiento. Cuando escuchamos: “¿tienes realmente necesidad de esto? ¿No has tenido ya bastantes problemas?

Acompañadnos, ¡dadnos fuerza en esta diligencia que es difícil! Nos cuesta volver a reencontramos con el equipo médico, vamos otra vez a cambiar de imagen corporal y no tenemos ganas de mostrar nuestras cicatrices, ni de compartirlas, de nuevo!

Qué bonito pecho te ha quedado…nosotras hubiéramos preferido tener los nuestros …incluso menos “bonitos» ¡pero los nuestros…!

Alguna de nosotras no contemplan la reconstrucción: tienen miedo, no están listas, no ven la necesidad. Gracias por respetar esa elección y no intentar convencerla de lo contrario…

“ Se acabó, ahora , ya estas curada!»

Los tratamientos han acabado, la vida retoma su camino…vosotros ya estáis tranquilos…y todo está como antes…¡Todo excepto nosotras!

Volvéis a vuestra vida después de habernos protegido y nos dejáis con la nuestra que no será nunca más como antes…Nos quedamos aquí con el cuerpo magullado, el miedo, la calma después de la tormenta, sin fuerza…Y ahora, el tema se convierte en tabú… Nos sentimos abandonadas…No nos atrevemos a hablaros para no ofenderos, vosotros no os atrevéis a hablarnos del miedo para no molestarnos, no despertar malos recuerdos … ¡Debéis atreveros a preguntarnos : “ y tú , ¿cómo lo llevas ?» . Todavia tenemos necesidad ,aceptad que os hablemos y que lloremos…

Atreveos a decir: “tu cáncer » y no “tus preocupaciones, tus problemas»

La palabra no es ni tabú ni contagiosa…Si, nosotras hemos tenido o tenemos un cáncer de mama y queríamos deciroslo…

Queríamos también deciros…

Gracias

A vosotros nuestros maridos, compañeros , a nuestros amores

A todos vosotros , familia, amigos, colegas, relaciones próximas o lejanas que nos habéis cuidado , que habéis querido y sabido estar ahí:

Gracias a vosotros que guardáis en lo más profundo de vuestra piel, de vuestro corazón, las marcas de nuestros arañazos, de nuestro sufrimiento físico y moral, de nuestro rechazo, de nuestra desesperación, de nuestras angustias ,de nuestros miedos, y llamadas de atención, es a vosotros a los que os hemos gritado, a veces, en silencio, es el hartazón de los tratamientos, de las pruebas …

Gracias por haber comprendido que se trataba de NUESTRO cáncer, de haberlo reconocido y tenido en cuenta en vuestra actitud, de haber aceptado nuestra agresividad( que estaba presente ) en la disociación de nosotras: era el cáncer quien hablaba …

Gracias de no haber olvidado a pesar de nuestro físico ,  nuestra imagen deteriorada, que seguíamos siendo mujeres.

Gracias por haber comprendido que a pesar de todo vuestro afecto, no podríais ESTAR EN NUESTRO LUGAR y en lugar de decir “ estoy aquí”, de haberos comportado así sin necesidad de decirlo.

Gracias por haber sentido que nosotras estábamos “entre paréntesis» y estar con nosotras sin haber pedido nada a cambio.

Vivimos juntos “para lo mejor y lo peor » y desde hace algunos meses o algunos años, os ofrecemos lo peor y vosotros lo mejor. Pero sabéis que si los roles se cambiarán, de mi parte sería lo mismo…

Gracias por haber luchado y combatido siempre con nosotras, por ayudarnos  a redibujar y recolorear nuestros labios de una sonrisa, por habernos permitido no perder la luz de la esperanza de nuestros ojos.
Gracias por haber estado y ser vosotros por nosotros. Gracias por habernos permitido ser nosotras mismas.
Nuestro reconocimiento es en la medida de nuestro amor: inmenso.

Este texto ha sido escrito por varias manos a la vez , bajo el impulse de VeroChartres y la ayuda de Anne y Christiane.

UNA NUEVA ANDANZA

Una nueva y compleja aportación de mi amigo Fulgencio Susano García sobre la enfermedad de su padre y su relación con ella.

Recuerdos por venir:

Ya lo dijo Uno: ha pasado un año y parece que toda la vida se concentró en doce meses y volvió a pasar por delante de la vista, cansada. El padre de Uno dicen que mejora; es una mejoría leve, suave, como el trote de Platero. Un día bueno, algunos malos. La segunda operación a vida o no ha resultado igual de exitosa que la primera, aunque ya empiezan a vérsele las astas al toro. Nos hemos asustado, se ha asustado. Y ver al padre de Uno, antaño torre inexpugnable, martillo y azote de SEAT 600 y de los pobres cochinos que caían entre sus enormes manos; ver a esta fuerza de la naturaleza pedir que un santo varón venga a dedicarle los que pueden ser los minutos postreros…, esa impresión, a Uno, le ha traído el recuerdo de su abuelo, el padre de su padre, persona seria y adusta, que supo irse con la dignidad y el silencio que no le se pide a nadie que tenga en su momento de (encontrar) la gloria. Así que este mes que ha pasado desde el día en que se celebra el de todos los padres putativos, el de los José y los padres no tan calificados como los nombrados al principio, el de Uno nos convoca a la familia, a algunos amigos y amigas de su juventud ― lejana ―, y nos brinda una celebración. La de una misa, oficiada por un padre de los que no tienen hijos, peculiar, abierto. Divertido. Deja a todos una hora larga de reflexión, de pensamientos, de palabras rellenas de alma y nos confirma que el padre de Uno está listo por si tiene que hacer el ligero equipaje. Que su conciencia, como siempre, está limpia y reluciente, clara y directa. El padre de Uno llora a moco recogido y se da cuenta de que su vida, la que ha compartido con todos los que estamos allí, ha sido plena. Y nos lo dice y, al finalizar la celebración, nos invita a todos a comer. A estrenar la barbacoa de tamaño industrial que ha dirigido y construido y proyectado con la ayuda de los obreros que antaño fueron, también, amigos. La encendemos y el humo nos ayuda a disimular la lágrima furtiva que Uno y otros hemos dejado correr, libre, como quiere el refrán.

El día es espléndido, brilla y duele a partes iguales. Hay comida para todos los que han venido, y más. Y bebida. Y siente Uno por un momento que está celebrando un alboroque; que, como en algún libro que leyó, el alma de su padre, la suya de Uno es la que contempla la escena, y no el cuerpo. Que el cuerpo ya se perdió y el rostro vuelve a estar liso y lustroso, el cuerpo vuelve a soportar el peso de los hijos, de la vida por vivir. Que las anchísimas espaldas ya no se encorvan bajo el peso de nada, ni de nadie. Uno es así, vive instalado en la nostalgia constante de la infancia no recordada, de la niñez falseada.

Cae la tarde de este día de marzo en que se cumple casi un año o un año y algo. Y, recostado en el sillón, cubierta la rala cabeza y el escaso cuerpo, el padre de Uno dormita, sonríe. Sonríe. Sabe que, como casi siempre en todos los días de su vida, lo hecho es lo correcto, fuera o no lo que quería hacer. Y sabe que, como siempre, ha hecho lo que quería, fuera o no lo correcto. Uno se va a su casa con la sensación de que lo mejor que ha hecho esa multiplicación irracional de células en el cuerpo de su padre, en el fondo, es bueno; aunque solo sea por un rato. Hoy se han olvidado las terapias radioactivas, los sueros, los días de bajada y subida. Hoy ha sido uno de esos días en que Uno creía que bajo el caquitero que plantó aquel abuelo enorme y callado, aquel abuelo riente, el tiempo no iba a pasar.

Ojala las nietas del padre de Uno puedan tener ese recuerdo como propio y no como cuento algún día.

 

¿CÓMO VE UN HIJO, EL CANCER DE SU PADRE ?

Mis amigos son tan estupendos que no solo me hacen comentarios sino que me envian  textos completos para poder publicar.

Porque cuando el cáncer entra en una familia la visión de la enfermedad es completamente diferente para cada miembro de la familia, por eso muchas personas sostenemos que no hay un tipo de cáncer sino un cáncer diferente según la persona y sus circunstancias.

En todos los casos te aportan algo bueno y malo a la vez. Reencuentros y desencuentros, amores y desamores.

Leamos el texto de Fulgen Susano Garcia .

El día en que a uno le dicen los resultados médicos y no son los que uno esperaba, sino los que no quiere oír, ese día, se acaba la historia de uno, de todos, y empieza otra que no tiene nada que ver con lo que uno había soñado desde niño con que sería la vida de adulto.

Y no es porque lo oyera de uno mismo. No. Estábamos ya varias jornadas disfrutando de la hospitalidad del personal del Morales Meseguer cuando, casi sin avisar, se nos vino encima el jarro de hielo. Cáncer. La palabra que nadie quiere pronunciar y, menos aún, escuchar. Y el caso es que no dijeron abiertamente “cáncer”, sino que hablaron de un T-III en fase 2 o algo así, en el estómago, a la altura del píloro y que, como efectos secundarios, provocaba o se manifestaba – o vaya uno a saber qué -, con una artritis reumatoide. Que no vea el chiste de saber que el no poder doblar bien las rodillas o que se inflamen las muñecas puede estar relacionado con que el estómago haya decidido vivir su propia vida.

Así comenzó el primer día de una vida, en la que la persona afectada no volverá a ser la misma, nunca. Porque le faltará un órgano, o varios, o la vida entera. Y porque los de alrededor ― entre los que está uno ―, los que tienen que convivir con esa persona, nos daremos cuenta de que ya no hay sábados sin fin o domingos de resaca, o porque el peso y el pelo se pierden de manera alarmante, casi a diario. O porque habrá momentos en los que él decida que es mejor abandonarse, y habrá días en los que pensarás que cómo es posible que no se abandone. Porque sí, porque ya lo dicen todos los artistas, que hemos nacido para morir, que hay que saber dejar huella y todo eso. Pero cuando la muerte se planta delante de alguien cercano, le tutea y le dice con claridad matutina que “hasta aquí” es cuando ves cómo se rebela la persona, el mundo que lo rodea, los mismos médicos, los amigos. La familia.

Uno no recuerda si era lunes o jueves, si marzo o abril. A uno le da igual esa precisión temporal. Solo sabe uno que el día que le dijeron a su madre y a él que su padre tenía un cáncer del tamaño de su estómago en su estómago, su madre se abrazó a uno, sollozó, dijo que no podía ser y, tras unos minutos angustiosos, preguntó por las esperanzas que daban los médicos. El cuñado de uno, verdadero hermano mayor, dijo que las daban, y ya era suficiente. Así que la autora de los días de los hermanos de uno y de uno mismo, como siempre entera y fuerte, se sonó la nariz y dijo “a por ello”. Hubo que decirlo al resto de la familia; información sesgada de manera voluntaria unas veces intencionada otras. Uno investigó, leyó, estudió. Supo lo que padecía su padre y, lo peor de todo, cómo lo tenía. Supo que la pericia del médico era importante, la actitud del paciente fundamental pero, sobre todo, comprendió que lo necesario era (y es), que el tumor no tomara posiciones. Que no se hiciera fuerte en ningún otro sitio que no fuera el localizado, el acotado. Que no hubiera metástasis. En uno de los centenares de portales médicos que consultó se mostraban fotos, diagramas de la intervención, posibles resultados. Todo. Aprendió a trazar diagramas de flujo para que tomara la decisión, después del alta médica, ya en casa, él solo de ponerse un tipo de insulina u otra dependiendo de los resultados de los autoanálisis. A discernir entre un tipo de alimento y otro. A animar y a hablar de futuro como si estuviera sin escribir y en perfecto estado de estreno, como hacía un año. Todo eso se aprende desde la barrera, desde la comodidad del sofá de casa o del catre. El que pasa por el quirófano, por las noches sin dormir, por las angustias y los vómitos sin fin, por más intervenciones de las deseadas, es el paciente. Que maldito nombre y qué bien puesto, porque no hay nadie con más paciencia que un enfermo.

Ha pasado casi un año. Sigue vivo, el padre de uno. Lucha como puede, como sabe. No deja que pase un solo día sin aprovecharlo al máximo. Ahora sí. Aquel “déjalo, ya lo haré” que solía decirles a sus hijos cuando niños se ha convertido en un “vamos a hacer, planifiquemos, realicemos, actuemos” que, incluso, llega a agobiar un poco. Ahora se entienden muchas posturas y muchas frases hechas. Ahora uno se da cuenta de que es cierto que la familia, como los amigos, ha de ser el centro de comunicación del universo de cada uno porque el día menos pensado, el día más sentido, falta un miembro, falta un número en la lista de personas a las que querer y admirar y ya no se sabe cómo sustituirlo. Y no tiene por qué el miembro ser el más viejo.

En el año que llevamos de peregrinaciones, uno ha aprendido muchas cosas; y también ha descubierto que la realidad del cáncer está demasiado cerca; que golpea con tanta o más dureza que en la morada de uno, en cada esquina, casi en cada casa. Amigos, amigas, familia pasada y presente, familia de amigos. De repente surge un caso nuevo cada pocas semanas en personas que uno quiere que sean inmunes al paso del tiempo, porque tienen tanto que dar todavía al mundo que es de recibo que no les pase nunca nada. Y, sin embargo, ahí están los tíos de uno, uno vivo y el otro no; el mundo de los fines de semana sonoro y las lunas colaboradoras; la hija de la amiga; la hermana de otra; la madre de otra. El compañero de trabajo; su mujer. Y así, hasta el finito número de personas que uno conoce.

Termina uno por querer las ansias de evolución, de crecimiento, aquellos días infantiles en los que quería ser mayor para poder olvidarse del control paterno vuelvan; que la vida no cambie, no le cambie. Pero no puede uno sino advertir que el tiempo es fugaz, como decían los viejos relojes de péndulo que solía observar uno en la joyería de aquel señor mayor que, en efecto, ha pasado a mejor recuerdo. El tiempo es limitado, pequeño; es una gota de una materia o de una energía regida por unas leyes incomprensibles. Ahora que uno ve cómo el mundo que creía estable y planificado se hunde en el caos de la realidad, uno cree que al escribir unas líneas de reflexión podrá ayudarse o ayudar a alguien más. No lo sabe ni uno, ni nadie.

Una merienda no tomada en su momento, una conversación interrumpida por una tontería, una vieja enemistad forjada por malentendidos pueden ser circunstancias insalvables por obra de esta enfermedad, dicen que tan vieja como la Humanidad. Uno no quiere dejar pasar el poco tiempo de que dispone para disfrutarlo con las personas que la vida ha tenido a bien poner en su camino, pero tampoco quiere que la vida lo sobrepase.

Ha pasado otro día, otra noche arropa ya al que se dedica a pensar en voz escrita sobre el tiempo, la gente, la vida. Y uno decide que, si todo se confabula en contra suya, él será capaz de rebañar segundos a las horas y dedicarlos, al menos, a compartirlo con aquellos que le decidieron dejarle entrar a compartir mesa, mantel, té y risas. Uno será, como el viejo tío Albert, o como Bert, y se dedicará a visitar de pensamiento, de palabra, de obra, a las personas que le dieron parte de vida en su vida.

Contaremos las andanzas de uno durante este tiempo que dura y durará la enfermedad en su familia, con sus amigos, y veremos si sirven para alguien. O para algo.
 

 

 

 

MUCHAS GRACIAS , FULGEN