UNA NUEVA ANDANZA

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Una nueva y compleja aportación de mi amigo Fulgencio Susano García sobre la enfermedad de su padre y su relación con ella.

Recuerdos por venir:

Ya lo dijo Uno: ha pasado un año y parece que toda la vida se concentró en doce meses y volvió a pasar por delante de la vista, cansada. El padre de Uno dicen que mejora; es una mejoría leve, suave, como el trote de Platero. Un día bueno, algunos malos. La segunda operación a vida o no ha resultado igual de exitosa que la primera, aunque ya empiezan a vérsele las astas al toro. Nos hemos asustado, se ha asustado. Y ver al padre de Uno, antaño torre inexpugnable, martillo y azote de SEAT 600 y de los pobres cochinos que caían entre sus enormes manos; ver a esta fuerza de la naturaleza pedir que un santo varón venga a dedicarle los que pueden ser los minutos postreros…, esa impresión, a Uno, le ha traído el recuerdo de su abuelo, el padre de su padre, persona seria y adusta, que supo irse con la dignidad y el silencio que no le se pide a nadie que tenga en su momento de (encontrar) la gloria. Así que este mes que ha pasado desde el día en que se celebra el de todos los padres putativos, el de los José y los padres no tan calificados como los nombrados al principio, el de Uno nos convoca a la familia, a algunos amigos y amigas de su juventud ― lejana ―, y nos brinda una celebración. La de una misa, oficiada por un padre de los que no tienen hijos, peculiar, abierto. Divertido. Deja a todos una hora larga de reflexión, de pensamientos, de palabras rellenas de alma y nos confirma que el padre de Uno está listo por si tiene que hacer el ligero equipaje. Que su conciencia, como siempre, está limpia y reluciente, clara y directa. El padre de Uno llora a moco recogido y se da cuenta de que su vida, la que ha compartido con todos los que estamos allí, ha sido plena. Y nos lo dice y, al finalizar la celebración, nos invita a todos a comer. A estrenar la barbacoa de tamaño industrial que ha dirigido y construido y proyectado con la ayuda de los obreros que antaño fueron, también, amigos. La encendemos y el humo nos ayuda a disimular la lágrima furtiva que Uno y otros hemos dejado correr, libre, como quiere el refrán.

El día es espléndido, brilla y duele a partes iguales. Hay comida para todos los que han venido, y más. Y bebida. Y siente Uno por un momento que está celebrando un alboroque; que, como en algún libro que leyó, el alma de su padre, la suya de Uno es la que contempla la escena, y no el cuerpo. Que el cuerpo ya se perdió y el rostro vuelve a estar liso y lustroso, el cuerpo vuelve a soportar el peso de los hijos, de la vida por vivir. Que las anchísimas espaldas ya no se encorvan bajo el peso de nada, ni de nadie. Uno es así, vive instalado en la nostalgia constante de la infancia no recordada, de la niñez falseada.

Cae la tarde de este día de marzo en que se cumple casi un año o un año y algo. Y, recostado en el sillón, cubierta la rala cabeza y el escaso cuerpo, el padre de Uno dormita, sonríe. Sonríe. Sabe que, como casi siempre en todos los días de su vida, lo hecho es lo correcto, fuera o no lo que quería hacer. Y sabe que, como siempre, ha hecho lo que quería, fuera o no lo correcto. Uno se va a su casa con la sensación de que lo mejor que ha hecho esa multiplicación irracional de células en el cuerpo de su padre, en el fondo, es bueno; aunque solo sea por un rato. Hoy se han olvidado las terapias radioactivas, los sueros, los días de bajada y subida. Hoy ha sido uno de esos días en que Uno creía que bajo el caquitero que plantó aquel abuelo enorme y callado, aquel abuelo riente, el tiempo no iba a pasar.

Ojala las nietas del padre de Uno puedan tener ese recuerdo como propio y no como cuento algún día.

 

¿CÓMO VE UN HIJO, EL CANCER DE SU PADRE ?

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Mis amigos son tan estupendos que no solo me hacen comentarios sino que me envian  textos completos para poder publicar.

Porque cuando el cáncer entra en una familia la visión de la enfermedad es completamente diferente para cada miembro de la familia, por eso muchas personas sostenemos que no hay un tipo de cáncer sino un cáncer diferente según la persona y sus circunstancias.

En todos los casos te aportan algo bueno y malo a la vez. Reencuentros y desencuentros, amores y desamores.

Leamos el texto de Fulgen Susano Garcia .

El día en que a uno le dicen los resultados médicos y no son los que uno esperaba, sino los que no quiere oír, ese día, se acaba la historia de uno, de todos, y empieza otra que no tiene nada que ver con lo que uno había soñado desde niño con que sería la vida de adulto.

Y no es porque lo oyera de uno mismo. No. Estábamos ya varias jornadas disfrutando de la hospitalidad del personal del Morales Meseguer cuando, casi sin avisar, se nos vino encima el jarro de hielo. Cáncer. La palabra que nadie quiere pronunciar y, menos aún, escuchar. Y el caso es que no dijeron abiertamente “cáncer”, sino que hablaron de un T-III en fase 2 o algo así, en el estómago, a la altura del píloro y que, como efectos secundarios, provocaba o se manifestaba – o vaya uno a saber qué -, con una artritis reumatoide. Que no vea el chiste de saber que el no poder doblar bien las rodillas o que se inflamen las muñecas puede estar relacionado con que el estómago haya decidido vivir su propia vida.

Así comenzó el primer día de una vida, en la que la persona afectada no volverá a ser la misma, nunca. Porque le faltará un órgano, o varios, o la vida entera. Y porque los de alrededor ― entre los que está uno ―, los que tienen que convivir con esa persona, nos daremos cuenta de que ya no hay sábados sin fin o domingos de resaca, o porque el peso y el pelo se pierden de manera alarmante, casi a diario. O porque habrá momentos en los que él decida que es mejor abandonarse, y habrá días en los que pensarás que cómo es posible que no se abandone. Porque sí, porque ya lo dicen todos los artistas, que hemos nacido para morir, que hay que saber dejar huella y todo eso. Pero cuando la muerte se planta delante de alguien cercano, le tutea y le dice con claridad matutina que “hasta aquí” es cuando ves cómo se rebela la persona, el mundo que lo rodea, los mismos médicos, los amigos. La familia.

Uno no recuerda si era lunes o jueves, si marzo o abril. A uno le da igual esa precisión temporal. Solo sabe uno que el día que le dijeron a su madre y a él que su padre tenía un cáncer del tamaño de su estómago en su estómago, su madre se abrazó a uno, sollozó, dijo que no podía ser y, tras unos minutos angustiosos, preguntó por las esperanzas que daban los médicos. El cuñado de uno, verdadero hermano mayor, dijo que las daban, y ya era suficiente. Así que la autora de los días de los hermanos de uno y de uno mismo, como siempre entera y fuerte, se sonó la nariz y dijo “a por ello”. Hubo que decirlo al resto de la familia; información sesgada de manera voluntaria unas veces intencionada otras. Uno investigó, leyó, estudió. Supo lo que padecía su padre y, lo peor de todo, cómo lo tenía. Supo que la pericia del médico era importante, la actitud del paciente fundamental pero, sobre todo, comprendió que lo necesario era (y es), que el tumor no tomara posiciones. Que no se hiciera fuerte en ningún otro sitio que no fuera el localizado, el acotado. Que no hubiera metástasis. En uno de los centenares de portales médicos que consultó se mostraban fotos, diagramas de la intervención, posibles resultados. Todo. Aprendió a trazar diagramas de flujo para que tomara la decisión, después del alta médica, ya en casa, él solo de ponerse un tipo de insulina u otra dependiendo de los resultados de los autoanálisis. A discernir entre un tipo de alimento y otro. A animar y a hablar de futuro como si estuviera sin escribir y en perfecto estado de estreno, como hacía un año. Todo eso se aprende desde la barrera, desde la comodidad del sofá de casa o del catre. El que pasa por el quirófano, por las noches sin dormir, por las angustias y los vómitos sin fin, por más intervenciones de las deseadas, es el paciente. Que maldito nombre y qué bien puesto, porque no hay nadie con más paciencia que un enfermo.

Ha pasado casi un año. Sigue vivo, el padre de uno. Lucha como puede, como sabe. No deja que pase un solo día sin aprovecharlo al máximo. Ahora sí. Aquel “déjalo, ya lo haré” que solía decirles a sus hijos cuando niños se ha convertido en un “vamos a hacer, planifiquemos, realicemos, actuemos” que, incluso, llega a agobiar un poco. Ahora se entienden muchas posturas y muchas frases hechas. Ahora uno se da cuenta de que es cierto que la familia, como los amigos, ha de ser el centro de comunicación del universo de cada uno porque el día menos pensado, el día más sentido, falta un miembro, falta un número en la lista de personas a las que querer y admirar y ya no se sabe cómo sustituirlo. Y no tiene por qué el miembro ser el más viejo.

En el año que llevamos de peregrinaciones, uno ha aprendido muchas cosas; y también ha descubierto que la realidad del cáncer está demasiado cerca; que golpea con tanta o más dureza que en la morada de uno, en cada esquina, casi en cada casa. Amigos, amigas, familia pasada y presente, familia de amigos. De repente surge un caso nuevo cada pocas semanas en personas que uno quiere que sean inmunes al paso del tiempo, porque tienen tanto que dar todavía al mundo que es de recibo que no les pase nunca nada. Y, sin embargo, ahí están los tíos de uno, uno vivo y el otro no; el mundo de los fines de semana sonoro y las lunas colaboradoras; la hija de la amiga; la hermana de otra; la madre de otra. El compañero de trabajo; su mujer. Y así, hasta el finito número de personas que uno conoce.

Termina uno por querer las ansias de evolución, de crecimiento, aquellos días infantiles en los que quería ser mayor para poder olvidarse del control paterno vuelvan; que la vida no cambie, no le cambie. Pero no puede uno sino advertir que el tiempo es fugaz, como decían los viejos relojes de péndulo que solía observar uno en la joyería de aquel señor mayor que, en efecto, ha pasado a mejor recuerdo. El tiempo es limitado, pequeño; es una gota de una materia o de una energía regida por unas leyes incomprensibles. Ahora que uno ve cómo el mundo que creía estable y planificado se hunde en el caos de la realidad, uno cree que al escribir unas líneas de reflexión podrá ayudarse o ayudar a alguien más. No lo sabe ni uno, ni nadie.

Una merienda no tomada en su momento, una conversación interrumpida por una tontería, una vieja enemistad forjada por malentendidos pueden ser circunstancias insalvables por obra de esta enfermedad, dicen que tan vieja como la Humanidad. Uno no quiere dejar pasar el poco tiempo de que dispone para disfrutarlo con las personas que la vida ha tenido a bien poner en su camino, pero tampoco quiere que la vida lo sobrepase.

Ha pasado otro día, otra noche arropa ya al que se dedica a pensar en voz escrita sobre el tiempo, la gente, la vida. Y uno decide que, si todo se confabula en contra suya, él será capaz de rebañar segundos a las horas y dedicarlos, al menos, a compartirlo con aquellos que le decidieron dejarle entrar a compartir mesa, mantel, té y risas. Uno será, como el viejo tío Albert, o como Bert, y se dedicará a visitar de pensamiento, de palabra, de obra, a las personas que le dieron parte de vida en su vida.

Contaremos las andanzas de uno durante este tiempo que dura y durará la enfermedad en su familia, con sus amigos, y veremos si sirven para alguien. O para algo.
 

 

 

 

MUCHAS GRACIAS , FULGEN

El anestesista desaparecido

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La operación.

Día 9

A ciegas, así es como fui a la segunda operación.

A mi manera, sin decírselo a mis hijos( uno a 10.000Km y el otro en plenos estudios de selectividad, no había necesidad de arriesgar, ¿no?) y sólo a los amigos más, más, cercanos.
A ciegas, sin saber, en ese momento creí que tenía que ir con fe en mi médico y a ciegas de conocimientos.
¡ Te da una PAZ ¡

Me ingresé sola, con la intención de acabar el libro que tenía pendiente, algunos de los que ayudan sean o no de autoayuda( tan desprestigiados y en algunos caso tan necesarios) .
Así lo hice, acabe mi libro y me dormí, ¡la ignorancia, que buena compañera!
A la mañana siguiente a las 8,00h ya estaba allí mi médico (no sé si él tiene que firmar o no, que estúpidas decisiones, como veremos),él venía a dibujar, porque  él es artista.

¿No os lo he contado?.

Necesitaba dibujar lo que tenía que quitar, o poner, o modificar, o yo qué sé.

Eso si, tengo que deciros que el cuadro esté , bien bien, no le quedo, vamos que yo en una exposición no lo pondría …
Me bajaron al quirófano, dibujo preparado, 2 enfermeras listas ( espabiladas y preparadas), y un cirujano también muy preparado.

Temperatura en quirófano de 15ºgrados o – 15º las dos opciones eran posibles. Es lo bueno de Murcia, en septiembre sigue haciendo calor, en la calle.
Y……un ANESTESISTA desaparecido, no exactamente. El Dr. ANESTESISTA tenía el privilegio, prebenda o simplemente suerte de poder llegar a las 9 durante los meses de verano, (¡¡amplios meses en Murcia!!) seguramente él no tenga que firmar ni antes ni después de la nueva normativa.

Durante media hora, charle con las enfermeras de sus hijos, de los colegios, de los libros y uniformes, encomendé al Universo, y a quien quisiera escucharme que mi cirujano no desesperase y sobretodo no se convirtiera en estatua de hielo como ya estaba yo. Ya veía el titular “muerta por neumonía». Él tenía la misma preocupación o tal vez otra peor, que el lorazepan , el reiki y la meditación no fueran suficientes para evitar que me levantara de la camilla y decidiera que mejor lo dejábamos para otro momento e incluso lugar.
Todo salió fenomenal, como siempre, y ya sólo quedaba intentar conseguir el alta lo antes posible y volver a mi casa…..esa casa que tanto echaríamos de menos los meses siguientes.

¿A vosotros os ha desaparecido el anestesista? , o ¿el cirujano?.

Vivisteis con tranquilidad la operación, con inquietud, con desconocimiento.

Fuisteis solas  o acompañadas de todas las amigas, hermanas, y primas que encontrasteis en el camino hacia el quirófano?

SIN NINGÚN SENTIMIENTO

anatomia-patologica dia 8

DÍA 8

Escribo este post , sin ningún sentimiento, porque fue lo que sentí ese día y los muchos que le siguieron.Lo siento porque sé que los post que no tienen alma , no trasmiten , pero fue lo que pasó y como pasó. Durante muchos días no sentí nada relacionado con lo que ocurrió en aquella consulta, seguí mi vida como si esa visita no hubiera tenido lugar.

No sé por qué , no se si ya estaba preparada, o todo lo contrario, si fue un golpe bajo, inesperado, ya estaba acostumbrado a la pregunta ¿cómo estas? , mirándome el pecho , y no los ojos.

Cuando crees que tienes todo controlado, vuelve la sorpresa. Eso es lo que hay que aprender de esta enfermedad, que nunca controlas nada y que es la enfermedad la que decide por ti. Te enseña a vivir en y con la incertidumbre, como  la vida misma.

Aprendes a fluir y adaptarte a lo que se pide de ti en cada momento, aprendes a tomar decisiones consensuadas con otros , con aquellos que hasta ese momento eran auténticos desconocidos , con los que quizá no te hubieras puesto de acuerdo ni para elegir la obra de Teatro que ir a ver. Ahora decides con ellos los días y los hechos más importantes para TU vida.

Nuevamente puedes aprender mucho de la adversidad.

Esperaba el resultado del análisis de la anatomía patológica de la 1ª operación, habían extirpado el carcinoma pero había que saber cómo quedaba el resto del pecho, como había quedado. Tan segura estaba que todo estaba bien que en ningún momento espere ninguna contrariedad, estaba tan convencida de que ya estaba curada y que el cáncer ya estaba fuera de mí que no me planteé ninguna otra opción. Sabía que podía haber quimioterapia, por el tamaño del carcinoma y los protocolos establecidos, ya estaba advertida, avisada, prevenida.

Llegue a por el resultado un viernes de Agosto y no estaba, no me preocupe, aunque así lo creyeran mis amigos, ellos si se preocuparon y adelantaron acontecimientos. Recuerda esta es la enfermedad de muchos, no solo tuya.

No estaba por 2 motivos:

Uno, por el retraso que llevan en las pruebas (tampoco estaba el resultado de la otra persona que operaron el mismo día que a mí, y para ella fue positivo)

Dos, porque me los tenía que dar y explicar “mi médico”  y él seguía de vacaciones hasta el lunes siguiente. Este segundo motivo, no es insignificante, porque la noticia en boca de otro/a , no sé el efecto que habría tenido en mí.

Volví al lunes siguiente con el mismo convencimiento, pedí mi análisis y pedí que me lo explicara “mi médico”, lo siento por él, me demostró su profesionalidad y el hábito que tiene para comunicar la noticia. Pero me di cuenta de que esta todo demasiado estandarizado.

A la misma vez que yo ( creo, pues no le dio tiempo desde que le dieron la historia hasta que yo entre) , el del derecho y yo del revés fuimos leyendo que había otros dos carcinomas más pequeños y un cumulo de células que querían llegar a serlo , por lo tanto había que llegar a la mastectomía total.

Os recuerdo, que el DIA 1 estas dispuesta a la mastectomía, como tributo que has de pagar, no sabes por qué , pero estas dispuesta.( No es mi opinión , hay estadísticas que lo avalan).

Más tarde ya no es lo mismo.

Pero ahora había que dar un paso más, ese mismo día y en ese mismo instante tienes que decidir si harás reconstrucción o no, y que tipo de reconstrucción quieres. (Hay un 30% de mujeres que no se reconstruyen, yo haría un estudio psicosociológico sobre ello, ¿no?).

Es imposible, desde aquí os lo digo, es imposible en 15 minutos entender lo que está pasando y lo que estas decidiendo. Afortunadamente, mi médico utiliza el lenguaje corporal y visual todo el tiempo, como no suelo entender lo que me dice, sé que acierto cuando él vuelve a sentarse cómodamente en su silla, y digo, ¡bingo! He dado la respuesta correcta.

(Él siempre quiere hacer preguntas, yo en realidad solo quiero que dé respuestas).

Os adjunto en este enlace las opciones que hay para la reconstrucción. No todas son válidas para todos los casos.  http://wikisenology.wikispaces.com/C%C3%A1ncer+de+mam a.+Tratamiento+quir%C3%BArgico.

Aprovecho estas líneas para denunciar que hay cirujanos que no cuentan las opciones de reconstrucción que hay , esto es importantísimo porque muchas pacientes se enfrentan a la operación e incluso a todo el proceso de quimioterapia y encuentran después que para reconstruirse tienen que esperar 2 años, hay lista de espera para la opción QUE EL CIRUJANO ha decidido por ella.

Yo decidí lo que creo era lo mejor para mí, ahora todavía no lo sé , en realidad no lo sabré nunca, ya que viviré esa opción y no otra, nuevamente como en la vida , solo puedes vivir la opción que has elegido.

PERO, esta vez, las cosas se harían a mi manera.

Mi hijo estaba a 5 días de irse a vivir a EEUU para cinco años y mi otro hijo estaba a 15 días de hacer el examen, que le daría paso a la Universidad, esta vez no iban a saberlo.

Ahora sí, ya había comprendido, la enfermedad marca los tiempos y si, son largos, por ello no puedes embarcar a muchos, ni a todos en tu viaje.

Entraría al hospital la tarde del examen de mi hijo, después de comer donde nos gusta y celebrar su 8 en el examen.

Pero eso será el DÍA 9.

LA OPERACIÓN

intervención payaso

DÍA 7

La operación

Resonancia magnética, estudio ganglio centinela, colocación del arpón, tal cantidad de pruebas y medios que me pregunto: ¿qué hace el cirujano cuando llega el momento de la operación? Esperemos que dejar una buena cicatriz.

Ya hemos llegado al objetivo, para operarte antes has tenido que contarlo.

A tus hijos, yo creía que a los míos lo había contado de manera clara, concisa y especifica.

Ellos creen, que de manera sutil, nada clara y muy poco específica, parece que tuvieron que recurrir a internet para comprender lo que decía. Yo creo que era difícil comprender nada.  A sus mentes sólo llego la información OTRA VEZ MAS,¡NO!.

A tus amigos, yo tuve que hacerlo por diversas vías, mis amigos, casi todos, viven lejos o muy lejos.

Pero aquellos a los que se lo dije cara a cara, por favor, controlad la mirada, no más miradas de MUERTE. Si, ya sé que no es fácil, me van a operar, NO a enterrar.

Hay amigos que despliegan una naturaleza desconocida en ellos.

Otros que sabias que nunca te fallarían y ahí están.

Otros que desaparecen.

Otros que nunca podrían estar porque no tienen la capacidad.

Otros que tienen MIEDO, debe ser miedo del propio miedo.

Es difícil para ti, no sabes cuándo es el momento adecuado, para ellos y para ti.

La operación, en principio es  muy sencilla, breve y nada complicada. ¡Ya vendrán las otras!

Conservad la calma y la seguridad que todo saldrá bien, aunque sigas viendo en los ojos de los otros el horror, la pena y la compasión. ( uff que palabra ¡¡). En algunos casos podemos entender pero no agradecer.

Lo difícil de esta situación no es sufrir la enfermedad en sí misma, con los cambios y limitaciones que implica. Lo difícil es consolar, tranquilizar y explicar que no pasa nada a los otros.

Si realmente queréis ayudar, normalizad, el enfermo no está “PA TONTERIAS”.

Mis hijos al final tuvieron que organizar un grupo de Whatsapps recogiendo a todos o casi todos. ERROR. Ellos quieren vivir su momento, no hacer de reporteros improvisados de algo que para ellos es MUY IMPORTANTE, por lo tanto muchas veces, queridos amigos, la mejor manera de ayudar es tan solo preguntar, ¿qué necesitas?, a lo mejor es tan solo espacio y tiempo.

Volví a casa, sin drenaje, sin vaciado axilar, sencillo, simple. Recibí a muchos amigos en casa, así que al tercer día ya estaba en la playa tomando el aperitivo, más práctico, más fácil. Habrá muchos días donde no puedas ir a ningún sitio, ¡aprovecha!

Pero no olvides hay cicatriz, hay curas, hay enfermeras. Y hay llamadas preguntando y haciéndote recordar  a cada instante.

Hay amigas que te curan cuando el Centro de Salud está cerrado. Y las morbosas que quieren saber dónde está la cicatriz y cómo es.

Yo el tema de la morbosidad no lo trabajo, el que quiera saber que se opere o venga a curar las heridas, son 2 opciones, pero yo cierto tipo de preguntas no las contesto.

Tuve casi un mes para recibir los resultados de la anatomía patológica y la cita para el oncólogo. MI MEJOR MES, la espera para mi sin duda es lo mejor. Hay quien quiere acortar esos días, yo no.

Agradezco a mis amigas las que quisieron saltarse todos los procedimientos y llamaron a todos los teléfonos para adelantar la cita y los resultados. Para mí fue el mes de mis verdaderas vacaciones y descanso.

Coge fuerzas, muchas.¡ Vas a necesitarlas!

Reflexiona, cambia, relativiza, no pienses en si habrá o no quimio o radio, o las dos. No pienses en si más operaciones o menos, piensa en disfrutar cada instante, piensa en el AHORA.

Me encantaría que compartierais conmigo la visión de vuestra operación, o como la estáis esperando , con inquietud, con miedo…